Update fra reumatologisk

I dag har jeg været på reumatologisk, og flere vil gerne have en update, så et lille blogindlæg må være på sin plads.

Dagen startede meget godt.

Vi (‘Vi’ fordi jeg altid har Anders med, (som nu hedder Anders i stedet for A. Fordi det er okay med ham)) blev kaldt ind et kvarter efter, at jeg havde tiden. Kun et kvarters forsinkelse! Det er ret godt gået af Reumatologisk.

Lægen var forberedt. Det er han faktisk altid. Men denne gang anderledes. I går havde han været ved at kigge min journal igennem og snakket med en professor i vaskulit sygdomme. Min faste reumatolog er ekspert i sklerodermi.

Opsummering: jeg skal indlægges. Ikke akut, og jeg får en indkaldelse hertil.

En lille indskudt ting:

Min reumatolog er jo sklerodermi ekspert, og han er overbevist om, at jeg har progressiv systemisk sklerodermi. Som jeg forstår det, kan han ikke give mig diagnosen, da han mangler at se nogle “dimser” i mit ansigt. Disse “dimser” blev set tilbage i 2014 og 2015. Nu, hvor jeg får al den medicin, er “dimserne” væk. Heldigt for mig. Men træls i forhold til, at dette er lig med, at jeg fortsat er udiagnosticeret.

I forhold til vaskulit sygdommen – mere specifikt Wegener’s granulomatose (WG). Så var det den sygdom, som lægerne først mistænkte (tilbage i 2013). Jeg har ikke den diagnose, da det vil kræve en biopsi af min beskadiget nerve. Sådan en biopsi vil kunne føre til lammelse af benet. Et lammet ben er ingen interesseret i.

Jeg har haft på fornemmelsen, at min faste reumatolog (som jeg altså synes er vandvittig dygtig) har  – måske fordi han er sklerodermi ekspert – “glemt” at fokusere på sygdommen WG.

Tilbage til i dag.

Min reumatolog opdager, at mine blodprøver fra 2013 faktisk var meget mere slemme end, hvad han hidtil havde troet. Han blev helt entusiastisk, da han opdagede de ALT for høje antistoffer. For det er nemlig godt. Både fordi de ikke er så høje nu, men også fordi det gør (som jeg forstår det), at min Sklerodermi-læge nu også er sikker på, at jeg har både WG og sklerodermi. Så nu ligger fokusset på begge sygdomme, og det er vel godt ift. fremtiden.

Planen

Lægerne går nu All-in for at finde et område i kroppen, hvorfra der kan tages en biopsi, således jeg i det mindste kan få WG diagnosen. Derudover skal jeg igennem en del andre undersøgelser for at afklare, om jeg stadig har aktiv WG i blodårene. Hvis dette er tilfældet, skal jeg på stærkere medicin (7, 9, 13 for at det ikke bliver kemoterapi – medmindre det kan gøre mig rask. I dét tilfælde, vil det være okay).

Betydningen af en diagnose

Det er egentlig underligt, hvorfor en diagnose betyder så meget. I princippet er jeg ligeglad med en diagnose. Det er vel bare et label med et navn på. Så længe jeg får den rette medicin, er jeg tilfreds. Men kommunen er ikke tilfreds. ‘Udiagnosticeret’ passer ikke ind i deres drejebog. Det er jo egentlig tåbeligt at kæmpe for en diagnose for at gøre kommunen tilfreds. Hvis lægerne er tilfredse med OBS for (indsæt selv en sygdom), ja så burde det vel være fint.

Nu har jeg placeret mig på sofaen og om lidt vil Anders og jeg finde en dårlig komedie.

Forresten: Jeg spiste streetfood med Anders, min bettebror og svigerinde. Så dagen i Aarhus sluttede også meget godt.

Asiatisk blev afprøvet – det er godkendt

God weekend

Tak fordi du læser med!

Du er velkommen til at kommentere, like og dele

Følg mig også på

Snapchat: soes_trier facebook instagram

Follow my blog with Bloglovin

 

 

 

4 Comments

  1. Henriette said:

    Ja det er ufattelig modsigende at man i nogle situationer faktisk drømmer om en diagnose…. Det kan være så altafgørende. Jeg kan huske at jeg selv begyndte at græde en smule da jeg fik min. Dagen efter kunne alt lade sig gøre hos kommunen.
    Hvor skal du indlægges?

    juli 7, 2017
    Reply
    • Søs Trier said:

      Kunne også mærke et jag af en masse følelser i kroppen, da jeg så, hvor entusiastisk lægen blev. Jeg skal indlægges i Århus

      juli 7, 2017
      Reply
  2. Kirsten Holmberg Høst said:

    Hej Søs

    Håber det bedste mht. diagnose. Kan jo ikke helt sætte mig ind i det med ingen diagnose. Men bliver skønt hvis der kommer en diagnose. Fortsat god aften og weekend.
    Knus

    juli 7, 2017
    Reply
    • Søs Trier said:

      Det har ikke gjort mig så meget, at jeg ikke har en diagnose. For lægerne er jo overbeviste om, at jeg har begge sygdomme. De kan bare ikke give mig en diagnose da jeg får medicin. Men jeg bliver behandlet udfra disse sygdomme. Så det er okay med mig. Vare ærgerligt, at det ikke er godt nok for kommunen

      juli 7, 2017
      Reply

Hvis du har en kommentar, er du velkommen til at skrive den her