Tanker bliver til et indlæg

I mandags havde nogle flyvske tanker – og de endte med at blive til dette indlæg (jovist det er onsdag i dag, men ting tager tid…)

Mandag formiddags tanker

Lige nu sidder vi på vej hjem fra “spejder” weekenden. Anders kører bilen. Jeg er træt. Når jeg forsøger at lukke øjnene, kan jeg ikke give mig hen til søvnen – jeg kan ikke få ro i hovedet. Ikke fordi jeg spekulerer (jeg er typen, der sjældent ligger vågen og spekulerer), men jeg har ikke lyst til at sove, og kroppen bobler med følelser . Så jeg er gået i gang med at skrive. Det hjælper som regel.


Jeg har så meget, jeg gerne vil nedfælde, men kan alligevel ikke finde ordene. Underligt…

Måske ender dette som et indlæg. Måske ender det bare som nogle ord, der igen bliver slettet.


Faktisk er det ikke så meget fordi, at jeg ikke kan finde roen til at sove. Det er nok mere fordi: jeg har ikke lyst til at sove. Jeg synes, det er spild af tid at sove, og jeg føler altid, at jeg går glip af for meget.

Jeg ved det; hvad er det at gå glip af på sådan en køretur?

Meget! Synes jeg.

Generelt går man altid glip af noget, når man sover.

Sådan har jeg det hvert fald. Jeg er bare ikke skabt til at skulle sove middagslure. Seriøst det er jeg ikke. Det er nok også derfor, at jeg stadig ikke har accepteret, at sygdommen gør mig så træt.


Jeg kan vænne mig til meget, men jeg tvivler på, om jeg nogensinde kommer til at vænne mig denne her træthed.


Nok også derfor, at jeg fik en snert af glæde, da lægen satte mig op i binyrebarkhormon dosis – det gør mig nemlig lidt mere frisk. Jovist der er nogle rigtig trælse bivirkninger på lang sigt, men her og nu, er det meget rart at være tilbage på højdosis igen. Jeg tænker netop, at dét (forventningen til binyrebarkhormonet) har gjort, at jeg nu har en snert af skuffelse. Skuffet fordi jeg stadig har behov for hvile.

Selv på højere dosis prednisolon – og jeg er stadig ikke den “gamle” Søs. Hm…

Nogle (når de ser mine trætte øjne) vil nok sige, at jeg skal give mig hen til søvnen. Men jeg kan ikke.

Tænk bare, hvis jeg – nu hvor jeg er tilbage på højere dosis prednisolon – er så frisk som jeg kan blive. Tænk nu, hvis jeg aldrig kommer af med den mørke sky af træthed. Tænk bare… Hvis det skulle ske, ville jeg være evig sur over, at jeg ikke fik presset al det ud af dagen, som jeg kunne, (mens jeg var på medicinen).

Makeup i ansigtet, et smil og det eneste, som ikke skjuler trætheden er øjnene

Tanker fortsat

Jeg kan ikke lade vær med at se en skala foran mig. Den går fra 0 til 10. Hvor 0 er mindst træt/slet ikke træt, og 10 er det trætteste man kan være. Normalt ligger jeg mellem 8-10. På gode dage (de dage, som kommer hver 3-6 mdr.) kan jeg komme helt ned på 6 (woohooo). Jeg havde håbet, at prednisolonen ville få mig ned på 0-2. Det var, der den raske Søs lå


– NØJ hvor den raske Søs kedede sig, når Anders ville tidlig i seng eller ligge hele aftenen på sofaen – den situation er godt nok vendt om nu.


Nå tilbage til mine tanker om skalaen (ja undskyld hvis indlægget er uden rød tråd. Men jeg skriver lige præcis, hvad der falder mig ind. Lige præcis, hvad jeg har brug for at nedfælde).

Desværre ligger jeg ikke på 0-2. Jeg ligger nærmere på en 5’er eller måske en 6’er. Men 5 er bedre end 10 – dobbelt så frisk. Dobbelt så godt! OG derfor kan jeg ikke få mig selv til at sove i ny og næ.

Jovist som rask tager man nok en lille lur, hvis man kommer over en 5’er på trætheds skalaen. Men hvis først jeg begynder på at “klat” sove, hvad skal jeg så gøre, når jeg er tilbage på en 8-10 stykker?

Jeg kan slet ikke overskue at sove nu. Jeg kan slet ikke overskue at gå glip af den smule ekstra energi, jeg har fået.

Jeg har en uge tilbage på højdosis prednisolon. En uge tilbage på en 5’er/6’er. Herefter trapper jeg ned i medicin og rykker nogle skridt op på trætheds skalaen. Derfor vil jeg få alt ud af dagen, som overhovedet muligt. Jeg griber den lille portion friskhed, som er kommet mig i hænde. Jeg kysser den velkommen og lover, at jeg ikke vil lade den gå til spilde. Jeg får alt, hvad der overhovedet er muligt ud af den (energien).

Og hvem ved, måske er jeg så heldig, at der i den nye behandling ikke kun kommer medicin i drop. Måske kommer der også noget friskhed direkte ned i blodet – og måske kommer der også noget følelse tilbage til benene. Måske gør medicinen sådan, at jeg kan gå normalt. Måske kan jeg komme i et par stiletter igen.


Åh tænk, hvis jeg er så heldig at blive frisk pige i et par stiletter.


Mandag eftermiddag

Da jeg havde skrevet ovenstående på mobilos, lænede jeg mig tilbage i bilen. Det næste jeg ser er, at vi er hjemme. Jeg kunne åbenbart ikke holde mig vågen mere. Men det blev heldigvis kun til en times lur. Så jeg har kun “mistet” en time af dagen.

Tanker

Når du læser dette er det fordi, at mine tanker endte med at blive til et indlæg. Normalt plejer jeg at have indlægget i hovedet. En rød tråd. Det er der ikke i dette. Pointen? Tja… Måske er der ingen? Måske er det bare for at vise den ambivalente følelse, man kan have, når man er syg. Jeg er glad for at få medicin, som gør mig lidt mere frisk. Og kald mig bare utaknemmelig, men ærligt: jeg er træt af, at medicinen ikke har gjort mig mere frisk.

Drømmen

Når jeg har genlæst dette (og overvejet ikke at udgive det, fordi det måske er lidt forvirrende?) kan jeg ikke lade vær med at tænke, at jeg er en ret god drømmer. Jeg bliver nemlig ved med at drømme om den dag, hvor jeg kan slippe trætheden.


Smerter kan jeg (som regel) takle. Men ikke trætheden. Den største drøm: Komme ned på trætheds-skalaen


Realistisk?

Jeg ved det ikke. Min special-læge kan ikke spå om fremtiden, men siger, at jeg ikke skal regne med at det ændre sig indenfor de næste år

Hvorfor så denne drøm?

Fordi den holder mig oven vande. Jeg kan ikke bære tankerne om en træt fremtid. Det er dystre tanker, og jeg ved ikke, hvor meget ondt og skade de vil gøre på mig. Så jeg holder dem på afstand. Og derfor drømmer jeg.

Har du drømme, som du beholder, trods for de måske er urealistiske?

Tak fordi du læser med!

Du er velkommen til at kommentere, like og dele

Følg mig også på

Snapchat: soes_trier facebook instagram

Follow my blog with Bloglovin

Har du nogensinde læst kampen mod min syge krop?

4 Comments

  1. Lisa said:

    Trøttheten kommer pga histaminoverdose. En enkel måte å teste det ut på er å ta en brustablett med c-vitamin. Hvis trettheten forsvinner da, tyder det på at histamin er problemet.
    Da vil det hjelpe å spise mat med mindre histamin (kutte ut alkohol, gjær, tomat, sterk mat, hvitløk, chili osv)

    Sliter med det samme og tar c-vitamin når trøttheten tar overhånd:)

    Synes du er så positiv og flink!!:)

    juli 26, 2017
    Reply
    • Søs Trier said:

      Min reumatolog mener trætheden er kommet i forbindelse med sygdommene. Men der er da vær at forsøge. Tak for fiffet

      juli 26, 2017
      Reply
  2. Sofie Bentler said:

    Kære søs
    Jeg opdagede dig på Facebook, da du skrev om misundelse / jalousi.
    Det var mine ord, som kom fra en ligesindet. 1000 tak.

    Jeg har kronisk leddegigt og genkender udmærket det med medicinen, kan ligefrem glæde mig til at få binyrebark injektion… og det med stilletterne…. der ramte du også plet.
    Tænk at kunne have stilletter på bare 1 aften uden at have smerter i fødderne 2 uger efter, eller tage smertestillende medicin
    Vil glæde mig til at følge dig fremover.
    Din positive og humoristiske tilgang er skøn læsning

    Mvh
    Sofie

    august 1, 2017
    Reply
    • Søs Trier said:

      Kære Sofie. Tusinde tak for din fine kommentar. Jeg bliver så glad, når jeg læser sådan noget. Det for mig til at vide, at min blog giver mening. Jeg er glad for, at du vil følge med

      august 1, 2017
      Reply

Hvis du har en kommentar, er du velkommen til at skrive den her