Kære dagbog - Vol. 2

Fortsættelse fra sidste indlæg…

Kære dagbog

Søndag den 15 juli.

Kære dagbog. Jeg har drukket min første kop kaffe siden torsdag! Nu går det fremad!

Jeg er blevet overflyttet til Aarhus. Og ved du hvad?! Jeg var ude i den friske luft i hele 10 min. UDEN kørestol.

Og ja, jeg orker ikke at skrive mere. Faktisk har jeg - lige nu - fortrudt det her skrive ned halløj. Lysten er ligesom forsvundet. Men jeg ved, at jeg bliver glad for et overblik efterfølgende. Men altså. Fra nu af kommer der nok kun nogle få linjer.


Mandag den 15. juli.

For første gang har jeg kunnet klare natten uden at måtte ringe efter smertelindring. Hvis jeg kunne, ville jeg lave min 'go-go' dans over, hvor godt og hurtigt binyrebarkhormon virker.

Ved stuegang blev der snakket om en muskelbiopsi (for at sikre, at der ikke er sygdoms aktivitet i musklerne), en muskeltest, MR scanning, rygmarvsprøve og evt. opstart af kemoterapi (det sidste KUN, hvis det viser sig, at mit Wegeners ikke kan slås ned).

Kære dagbog! Du kan nok tro, jeg var smadret efter at have været alene til stuegang. Jeg ville egentlig ud i den friske luft i 5 min, men så var det, at sygeplejersken kiggede på mig og kunne se, at det var tid til smertelindring og et hvil. De er meget obs på, at jeg ikke bare “gør løs” når jeg får et øjebliks friskhed. Faktisk aflyste sygeplejersken min muskeltest, da hun mente, at jeg var brugt nok for i dag.

Efter en lur vågnede jeg op til en ny plan: Jeg skulle ud af prednisolon (for mens jeg er under observation, vil de lige tjekke mine binyres egen evne til at producere hormonet). Samtidig skal jeg på væske og protein overvågning (har desværre tabt mig yderligere).

Manner hvor har jeg ikke lyst til at smide dette vidundermiddel - som prednisolon er - fra mig. Jeg frygter sådan at få det lige så dårlig som i weekenden. Men hey; der går jo lidt dage før det er ude af kroppen og jeg må få medicinen igen, lige så snart de har testet mine binyre. Det skal nok gå. Fuck man! Det bliver det nødt til. For jeg kan ikke klare at genleve sidste weekend. Det tror jeg ikke, jeg er stærk nok til.

Nå ja; jeg havde besøg af far og Anders.


Tirsdag den 16.

Jeg åbnede øjnene. YES jeg er stadig mere frisk end i weekenden. Det bliver en GOD dag! Jeg er virkelig fan af prednisolons virkning (som jo stadig er i kroppen).

I dag skal jeg have lavet en muskeltest og efterfølgende en biopsi fra lårmusklen.

Muskelbiopsi foregår således: man lokalbedøver huden. Herefter skærer lægen et snit af overhuden og underhuden af. Med en tang udtager han tre stykker muskel fra lårmusklen (som ikke er bedøvet). Herefter bliver man syet sammen, en forbinding på og til sidst skal man have benene oppe og spise slik og drikke juice. Hvis nogen læser med i denne dagbog og tænker gør det hammer ondt? Kan jeg sige: njææææ. Man kan mærke når han “makker” inde i musklen, og så spænder det lidt. Ikke andet. Der kan gå op til 8 uger førend der kommer svar - og eftersom det er ca halvandet til to år siden, at jeg mærkede de første ændringer og blodprøverne viste, at sygdommen kunne risikere at gå i musklerne - er det ikke sikkert, at man kan se noget den dag i dag. Som de “voksne” sagde til mig: næste gang siger du lige til før der er gået to år…

Til aften var Anders, bettebror og hans kæreste der.


Onsdag den 17

Starter ud med en vejning (endnu et vægttab). 50 komma et eller andet - come on! Jeg plejer at veje 58 kg. Men med kvalme - trods for kvalmestillende - ja så er det svært at stille noget op. Men jeg skal nok lykkedes med at tage på. Jeg tror på mig selv!

Idag var jeg et smut i Skejby, hvor jeg skulle i en MR scanner. Kort efter fik jeg svar: Den så fin ud!!!! Altså har sygdommen ikke angrebet min hjerne. Fucking, mega fantastisk!

Turen til Skejby tog hårdt på mig. Jeg orkede efterfølgende hverken at drikke eller spise. Så endnu engang blev det til en omgang væske IV.

Til aften fik jeg igen besøg af Anders og også et vennepar kiggede forbi


Torsdag den 18

Min mor har siddet hos mig hele dagen. Til frokost ville jeg gerne med hende op i kantinen. Jeg gik dermed den længste tur til dato (altså siden torsdag). Hele vejen fra bygning 3 til bygning 10 - kun med én pause (skulderklap til mig selv)

Herefter skulle jeg have lavet en rygmarvsprøve. Lægen måtte stikke to gange, men det gjorde nu ikke ondt.

Til stuegang fortalte lægen, at heller ikke den test viste noget (hurraråb). Han snakkede om, at jeg har to yderst sjældne immunsygdomme og det med tests kan være en svær affære for selv den dygtigste læge. Men ret vigtigt er det, at sygdommen ikke har sat sig på hjernen. De har haft mig på konference og mistænker stadig, at det er et wegeners udbrud. Derfor vil de genstarte min prednisolon kur i morgen - først skal der lige tages en test af binyrernes arbejdsdygtighed - og derefter kan jeg komme hjem. JUBIIIIIII!!!!

Jeg blev så glad for, at jeg endelig kan komme hjem og de sidste undersøgelser kan laves ambulant. Samtidig er jeg lidt trist over, at jeg skal være et så svært tilfælde, at man ikke bare kan tage en blodprøve og konstatere sygdoms aktivitet. Ked af, at jeg skal igennem hele møllen. For det er så hårdt. Det er faktisk ikke særligt sjovt at være indlagt, afkræftet, smerteramt, savne dem derhjemme så meget, at det gør helt ondt og samtidig gå igennem alle disse undersøgelser.

Jeg fik snakket det igennem med min mor. Nu hvor jeg sidder her og sætter det sidste punktum på, kan jeg mærke, at jeg har fået humøret og fighter viljen tilbage. Jeg er fucking awesome og jeg klarer det her!

Lægen sagde iøvrigt, at jeg kunne risikere et tilbagefald, når jeg trapper ud af prednisolon igen - og så skal jeg selvfølgelig indlægges med det samme. Men jeg tror på, at det nok skal gå. Jeg får jo så meget stærkt medicin til at holde sygdommen i ro og lægerne har heldigvis reageret og sat behandling i gang hurtigt.


Fredag den 19.

Jeg har slet ikke tid til at skrive, for jeg skal nemlig HJEM i dag!

Det er tiltrængt! For jeg må ærlig indrømme: Mit humør har de sidste dage været i den mutte ende. Jeg har bare været så udmattet af at have ondt og det eneste jeg ønsker mig er: at komme hjem i trygge omgivelser og få smerterne til at forsvinde. Og nu sker det endelig - altså det med at komme hjem.

Lægerne mener stadig, at det er mit Wegeners Granulomatose, som er gået i udbrud. Heldigvis ser det ud til, at de har opdaget det virkelig tidligt og dermed slipper jeg højst sandsynligt for at skulle i kemoterapi - Hvor håber, håber og hepper jeg på, at jeg kan “nøjes” med drop engang imellem og celledræbende piller (som det plejer at være) og så selvfølgelig prednisolon kuren.

Anders har nu pakket mine ting. Udskrivnings stuegangen er taget. Jeg er godt dopet på morfin og vil slutte denne indlæggelses dagbog. For nu skal jeg HJEM!

...

Jeg er hjemme (og hvor er det dejligt!). Og selvom jeg stadig har ondt og ikke er på toppen. JA, så er det bare rarest at være hjemme i vante omgivelser. Nå men jeg vil lige slutte af med en ‘til sidst vil jeg lige sige’:

Til sidst vil jeg sige: Jeg burde nok have reageret noget før. De sidste måneder har været hårdere end de plejer. Jeg tabte 8,5% af min kropsvægt på ca. en måned. Men altså; det er svært. For min almene tilstand er jo generelt dårlig. Hvornår er det fordi, at jeg lavede lidt for meget én dag og “betaler” den efterfølgende pris? Og hvornår er det fordi, at sygdommen er i udbrud? Men jeg vil forsøge at blive bedre til at ‘mærke efter’. Jeg har aldrig prøvet at være i en tilstand, hvor hverken morfin kombineret med en “London Cocktail” har kunnet fjerne smerterne og jeg vil gøre mit til, at det ikke sker igen!

Opsummering: MR scanning er fin, rygmarvsvæsken er fin (det som er kommet svar på). Nogle undersøgelser mangler jeg at få svar på, andre skal laves ambulant. Lægerne behandler mig som var det Wegeners Granulomatose, der var gået i udbrud. Men med en gang prednisolonkur tør de godt (sammenhold med den anden medicin jeg får) at “løslade” mig.

Nu vil jeg lukke øjnene. Nyde at jeg er hjemme. Nyde, at jeg kan ligge ved siden af Anders. Glæde mig til om en uges tid, hvor jeg burde kunne slippe morfinen og dermed komme ud af den her medicin tåge. Glæde mig til at se fremgang på fremgang. Fokusere på det positive og komme mig over det chok, jeg vist nok fik, da jeg indså, hvor hurtigt det hele kan vende. Chokket over, at jeg aldrig kan vide mig sikker, trods for jeg er på stærk medicin. Men hvor er jeg også heldig at have de dygtigste læger, som får det her stads bremset - førend det bliver livsfarligt.

Jeg tænker på, hvor mange der har skrevet og villet besøge mig (jeg har måttet sige ‘nej, tak’ til nogle, da jeg ikke har haft overskuddet) men hold nu kæft, hvor føler jeg mig elsket.


TAK for jeres hep råb, beskeder, tanker og hele molevitten!


Følg mig også på

Bloglovin' - facebook - instagram - podcast

Du er velkommen til at kommentere og dele indlægget

Synes godt om

Kommentarer

Henriette,
Hvor er jeg glad for at læse at dine nærmeste, din mor og Anders, er så gode til at tackle din sygdom og tage sig af dig. Måske skulle du lytte til dem lidt før 😔 Men jeg kan se mig selv i det du beskrev før du selv overgav dig og ringede til vagtlægen.
Som nævnt andetsteds, tror jeg på at det er sundt at skrive dagbog, også selvom det er i stikordsform. Dagene forsvinder ind i en grødet tåge af smerter og medicin og det er hårdt for hjernen efterfølgende at skulle sortere i begivenhederne for at kunne forstå. Her hjælper en dagbog sikkert.
Hvor er det dejligt at læse at lægerne har taget det så seriøst og at det synes at du får den bedste behandling. Det gør mig tryg over for et ellers meget udskeldt sundhedssystem.
kronisketanker.wordpress.com
kroniskefarver
kroniskefarver,
Jeg er så heldig at have dem omkring mig som jeg har. De er der bare ALTID for mig.
Jeg synes altid det er svært at gå til læge - for hvad nu, hvis man spilder deres tid. Jeg ved, at man ikke bør tænke sådan. Men på det punkt er jeg nok som en ældre jysk mand "det går nok".
Sundhedssystemet for top karakter af mig. Hvor er det beroligende at opleve en så kompetent behandling
Dagbøger er bare alletiders
nouw.com/kroniskefarver