Jeg har fået en diagnose

Efter flere år uden en diagnose, kan der endelig sættes et label på mig.

To prikker på huden gjorde udfaldet.

Diagnose


Progressiv Systemisk sklerodermi


Jeg har stadig ikke nået at tygge på ordet og ved faktisk ikke helt, hvordan jeg har det med det. Mest af alt er jeg vist bare træt og har lyst til at sove en lang lur.

Uden at være helt sikker på mine egne følelser, tror jeg, at jeg mest af alt er lettet over at få diagnosen endelig stillet. Ikke fordi jeg synes det er fedt at rende rundt med sklerodermi. Hvis jeg kunne vælge, ville jeg ligesom helst være fri. Men kan det ikke være anderledes, ja så tror jeg, at det gør tingene (forløbet hos kommunen) nemmere, nu hvor jeg har fået stillet en diagnose.

Betydningen af en diagnose

Efter diagnosen blev stillet, fik jeg at vide, at jeg vil blive indkaldt til en samtale med en sygeplejerske fra sklerodermi teamet. Her kan jeg snakke med sygeplejersken om de spørgsmål, der måtte komme i forbindelse med diagnosen.

Men de spørgsmål pressede sig på tilbage i 2015

Dengang havde jeg virkelig brug for nogen at snakke med om hele det her sygdoms halløj (og tak til sklerodermi Foreningen for at have været et godt netværk!).


PS. hvis jeg nogensinde bliver chef for sygehuset, vil jeg indføre disse samtaler til alle i starten af deres – diagnose eller ej.


Det er vist positivt

‘Systemisk Sklerodermi’ – Jo jeg har det vist godt med at få sat navn på sygdommen.

Det er jo ikke noget nyt. Både lægerne – og derfor også jeg selv – har jo længe vist, at jeg har både systemisk sklerodermi og Wegeners granulomatose. At medicinen har sløret nogle af symptomerne, og dermed gjort det vanskeligt at give mig diagnosen, ja det er vel kun godt. Det betyder jo at medicinen gør noget rigtigt.

Alligevel føler jeg det anderledes nu, hvor jeg faktisk har Sklerodermi og ikke “kun” er OBS for det. At høre lægen sige “du opfylder sgu kriterierne for systemet sklerodermi” (okay han brugte nok ikke ordet ’sgu’) gav mig en vildt underlig fornemmelse. Som jeg skrev i starten; jeg ved ikke helt, hvordan jeg skal takle “dommen”.

Kan det passe?

Faktisk sidder den der kritiske følelse nok også i mig. Kan det virkelig passe? Kan 2 små knop lignende ting gøre udfaldet? Måske tør jeg ikke rigtig tro på det? – jeg har jo været syg længe, og i al den tid, har jeg virkelig manglet afklaring. Er jeg afklaret nu? Sådan for alvor?

Og så er der lige Wegeners granulomatose delen. Den er lægerne jo overbeviste om, at jeg (også) har. Måske giver det hele mere mening for mig, når – og hvis – jeg også får den diagnose og dermed bliver fuldt afklaret?

Lige nu (da jeg for nogle timer siden startede indlægget), sidder jeg på sygehuset med en bedøvet næse – fordi lægen fandt et sted, hvorfra han kunne tage en biopsi, som måske, (hvis ikke binyrebarkhormonet har sløret det hele for meget) kan give mig diagnosen: Wegeners granulomatose.

Gad vide om et navn på begge sygdomme vil give afklaringens lettelse?

I takt med, at jeg sidder og skriver, kan jeg mærke, at jeg bliver mere følsom og har nok også let til tårer. Jeg er virkelig træt, og kan ikke finde ud af, om følelserne skyldes lettelsen over afklaringen af diagnosen, om det skyldes jeg er træt eller det skyldes, at jeg sidder med en bedøvet næse – og har lidt ondt af mig selv.

Måske er det en kombination af det hele? Lige nu glæder jeg mig bare til, at supermand Anders henter mig (min seng er givet til en anden, så jeg sidder og blomster på sygehusgangen)

Pæn ikke? Og så skulle du bare se bunden af næsen :)Denne forbinding skal sidde til i morgen, og jeg er allerede ved at blive pænt irriteret over den (den sidder inde i næsen. Hele vejen op til der, hvor panden starter)

Hjemme igen

Nu er jeg lige blevet hentet og vil nyde, at jeg er udskrevet, og at Anders har 2 ugers ferie.

Ting tager tid, og måske bliver jeg mere afklaret om mine egne følelser? Måske forbliver jeg lige så forvirret? Men en ting er sikkert: nu vil jeg tage en lang lur.

Ps.

  • CT scanning af bihuler var fine
  • Nervelednings undersøgelse viste, at mine nerver er i stykker
  • Ct scanning fra lunger mangler
  • Svar fra biopsi fra næsen kommer om nogle uger
  • Hvis prøverne viser, hvad lægen tror, er planen at jeg skal starte på noget nyt intravenøs behandling. Dette skulle gerne få mig ud af binyrebarkhormonet  (som jeg har fået i høje doser siden september 2015).
  • Fordi jeg skal have denne behandling samtidig med, at jeg får anden immundæmpende behandling, skal jeg et smut forbi lægen og have vaccination mod lungebetændelse (mit immunforsvar bliver slået helt ned)
  • Indtil da er jeg igen optrappet på høj dosis binyrebarkhormon (forhåbentlig gør det, at jeg kan springe mine mangle daglige hvil over)

Godnat herfra

Tak fordi du læser med!

Du er velkommen til at kommentere, like og dele

Følg mig også på

Snapchat: soes_trier facebook instagram

Follow my blog with Bloglovin

Er du forvirret over sygdommene, kan dette indlæg måske forklare lidt

 

7 Comments

  1. Kirsten Holmberg Høst said:

    Tillykke med diagnosen.
    Håber nogle ting bliver nemmere nu. Knus og god ferie

    juli 20, 2017
    Reply
    • Søs Trier said:

      Tak Kirsten. Det er jeg sikker på, at det gør

      juli 20, 2017
      Reply
  2. Birgit Borbjerg said:

    Håber at det giver lidt ro men det tager tid der er meget at forholde sig til. Håber det bedste for dig

    juli 20, 2017
    Reply
    • Søs Trier said:

      Tak. Efter at have udgivet indlægget og fået noget feedback har jeg det vist sådan: det skal fejres. Én diagnose er bedre end ingen. Så må den anden diagnose komme, når der hele går op i en højere enhed. Tror hvert fald, at diagnosen gør det hele nemmere. Både i forhold til kommunen. Til pårørende og til fremtidig arbejdsplads

      juli 20, 2017
      Reply
  3. Søs, fine refleksioner❤️ Og tillykke med din diagnose.

    Det med at få en diagnose kan være en meget ambivalent og skrøbelig ting. Jeg bliver taget tilbage til mit eget sygdomsforløb nu, da jeg læste her…

    Det var helt fantastisk endelig at få papir på, at jeg ikke var hypokonder og at have noget konkret at forholde sig til. Jeg kan huske, at jeg var lettet og begejstret og dansede rundt til “Lean on” med Mø og DJ Snake. Samtidig var det også utroligt skræmmende at stå med en dødelig sygdom, som krævede hjerneoperation. Jeg var skræmt og sørgede og følte mig meget alene, fordi jeg ikke kendte andre, med samme sjældne sygdom (MB Cushing).

    Mine følelser svingede meget. Det blev ligesom også virkeligt på en anden måde, da diagnosen blev stillet og ikke længere (bare) var en mistanke… Det tog mig lang tid at acceptere situationen samtidig med, at jeg havde svært ved at forholde mig til det… Derudover var mine hormoner i så meget ubalance og cortisolniveauet umenneskeligt skyhøjt, så det gjorde mig også megaustabil følelsesmæssigt. Jeg var jo så sindssygt stresset og presset…

    Måske er det noget af det samme du oplever? At det er ambivalent og følelsesladet. At det måske bliver mere virkeligt med diagnosen – selvom du tænkte, at det nok var det? Vi oplever det nok alle forskelligt, men kan måske alligevel genkende ting hos hinanden.

    Må din diagnose være med til at gøre det lettere for dig både ift. systemet, behandling, overfor dine omgivelser og i dig selv. Må du også acceptere, at det kan tage tid at bearbejde og forholde sig til en endelig diagnose.

    Tak fordi du deler❤️

    Tror jeg vil skrive mere om det at få og forholde sig til en diagnose på et tidspunkt. Det er noget, der rører ved mange ting. Nu fik du lige et mini-indlæg her 😉

    Kærlige tanker fra sofaen

    PS: Du har måske læst min historie. Ellers kan man finde lidt om det bl.a. her: http://sofiessofa.dk/mig-cushing-2-min-historie/
    Og her: http://sofiessofa.dk/mig-cushing-3-hjerneoperation-say-what/

    juli 23, 2017
    Reply
    • Søs Trier said:

      Kære Sofie. Sikke en omgang du har været igennem. Ikke nok med, at du har været igennem en hård fysisk periode, at dit hormoner også var i vild ubalance – det har været hårdt.

      Det er en underlig fornemmelse at få sat navn på en sygdom, som kan være dødelig. Men alligevel; jeg vidste jo, at jeg havde den. Jeg har endnu ikke fået den forløsning, som jeg troede jeg ville opleve. Måske noget med, at jeg stadig mangler den endelige diagnose på Wegeners granulomatose. Men at få diagnosen systemisk sklerodermi kommer (forhåbentlig) til at gøre det nemmere ift. systemet. Ift. behandling kommer det nok ikke til at gøre den store forskel, da jeg har været behandlet for begge sygdomme længe.
      Du har ret. Det er meget ambivalent og følelsesladet. Jeg har endnu ikke kunnet acceptere sygdommene, men jeg har accepteret, at sådan noget vil tage tid

      Tak for din kommentar ❤️

      juli 24, 2017
      Reply

Hvis du har en kommentar, er du velkommen til at skrive den her