Velkommen på forsiden…

… på Sklerodermiforeningens hjemmeside.


“…vi skal blive ved med at tro, håbe og prøve. Det bliver vi simpelthen nødt til. Vi skal tro på os selv. Vi skal håbe på, at det hele nok skal gå. Vi skal prøve grænser af og udfordre os selv”

Et uddrag fra artiklen.


Efter en god gåtur, satte jeg mig med en kop kaffe og læste den artikel, som Sklerodermiforeningen har bragt om mig. De stillede mig nogle spørgsmål, og jeg svarede.

Har i ikke allerede læst interviewet, har jeg gengivet det her:

Interview med Sklerodermiforeningen.

Hvad hedder du?

Søs Trier

Hvad laver du (hvis du stadig er på arbejdsmarkedet)?

Jeg er uddannet fængselsbetjent. I september 2015 blev jeg sygemeldt fra arbejdet. Januar 2016 vendte jeg tilbage til jobbet, først 2 timer ugentligt. Timetallet er gradvist øget og jeg arbejder nu 15 timer ugentligt. På sigt regner jeg med at komme tilbage på fuldtid.

Har du familie?

Jeg er gift med Anders. Sammen har vi Chelsea – en dalmatiner på 2½ år. Vi har desværre ikke børn. Inden jeg blev syg var vi i fertilitetsbehandling. Sygdommen har gjort, at projekt familieforøgelse desværre er udskudt på ubestemt tid.

Min familie <3 Anders & Chelsea
Min familie <3
Anders & Chelsea

Hvilken form for sklerodermi har du?

Jeg er ikke endelig diagnosticeret. Reumatologerne i Aarhus mistænker (som jeg forstår det) b. la debuterende systemisk sklerodermi – obs progressiv, samt Vaskulit sygdommen Wegeners Granulomatose (WG).

Hvornår blev du diagnosticeret?

Det var tilbage i 2013, at reumatologerne kunne se positive antistoffer i mit blod. Siden da har jeg været under udredning på reumatologisk afdeling på Aarhus kommunehospital.

Hvilke symptomer havde du?

Det var voldsomme raynauds anfald, som fik mig til at gå til læge. Derudover har jeg en masse diffuse symptomer.

Hvordan har du det nu?

I forhold til september 2015 har jeg det meget bedre! I september 2015 blev jeg indlagt på reumatologisk i Aarhus. Dette fordi, at et vaskulit-angreb (WG) havde ødelagt og beskadiget nogle nerver i min fod – det er hvert fald, hvad lægerne mistænker. Dengang kunne jeg slet ikke bruge min højre fod. I dag har jeg stadig gener fra foden, men en masse genoptræning og træning har gjort, at generne ikke er så slemme som for et år siden. Det jeg er mest frustreret over er nok, at jeg døjer en del med træthed og en dårlig fungerende hjerne (dårlig korttidshukommelse, koncentrationsbesvær osv.)

Hvad er dit håb for fremtiden?

Ja! Håb er nok det eneste man ikke kan tage fra mig! Lige udover en positiv livsindstilling. Det kan man heller ikke tage fra mig!

Inden jeg blev indlagt (i september 2015) så mit liv helt anderledes ud. Min mand og jeg havde færdigrenoveret vores hus, jeg havde lavet krævende, men spændende karrierer planer, og jeg troede, at jeg skulle til at være mor (jeg havde faktisk fået opsat et befrugtet æg samme dag, som jeg blev indlagt – her kan man snakke om dårlig timing). Efter udskrivelsen var mit liv vendt på hovedet. Alt hvad jeg havde planlagt, måtte jeg opgive – i hvert fald for en periode. For en kort stund mistede jeg fodfæste – men håbet mistede jeg aldrig!

Jeg har det nemlig sådan; nogle gange bliver der vendt op og ned på vores tilværelse. Nogle gange forsvinder vores planlagte fremtid, men det betyder ikke, at vores fremtid forsvinder – bestemt ikke! Måske skal vores fremtid redigeres. Men vi skal blive ved med at tro, håbe og prøve. Det bliver vi simpelthen nødt til. Vi skal tro på os selv. Vi skal håbe på, at det hele nok skal gå. Vi skal prøve grænser af og udfordre os selv. Vi skal nemlig forme vores egen fremtid – måske på ny – men vi kan forme den! Og vi kan faktisk forme en god fremtid!

Hvad holder dig igang / motiverer dig? Har du nogle hobbies? (rejse, sport, syning, etc)

Jeg har en eller anden indre ild, der motiverer mig. Okay det lyder måske som en kliché, men det har jeg. Jeg elsker at udfordre mig selv, og afprøve grænser. For det gør mig stærkere. Jeg er ikke skabt til at lægge mig fladt ned – er der overhovedet nogle, som er det? For mig er det værste – simpelthen værste! – at se passivt til, mens verden fortsætter rundt om mig.

Derfor skaber jeg konstant små udfordringer, mål og delmål. F.eks. da jeg blev syg. Her fik jeg et behov for, at der blev sat fokus på sjældne gigtsygdomme samt mere forskning indenfor gigt området. Så det gik jeg i gang med. Jeg lavede et arrangement – Hjælpeløberne – som løb midler ind til Gigtforeningen. Jeg kunne have valgt at ligge på sofaen og vente på et mirakel, men hvad godt gør det? Derimod begav jeg mig ud på usikker grund – og jeg har ikke fortrudt det! Det var hårdt, men jeg blev stærkere af det! Og så kom der også noget håndgribeligt ud af det, nemlig: knap 10.000 kr., der ubeskåret gik til Gigtforeningen.

Så det motiverer mig: udfordringer og det at rykke personlige grænser.

Hobbies har jeg en del af. Jeg har altid elsket at rejse med rygsæk, og jeg glæder mig til at kunne rejse igen (vi havde planlagt en rejse til New Zealand her i november, men pga. af mulige ændringer i min medicin, må rejsen udskydes).

Derudover er jeg glad for sport – og har altid været det. Inden jeg blev syg, var jeg en dygtig løber, jeg styrketrænede og forsøgte mig som kampbokser. Sporten fylder stadig en stor del, men det er ikke længere sport på højt plan. Jeg er begyndt at kunne løbe igen. Derudover styrketræner jeg.

Fra dengang jeg forsøgte mig som kampbokser

Hvad sætter du pris på i dagligdagen?

Det lyder måske kliché agtigt, men jeg sætter pris på de små ting. Jeg sætter pris på en almindelig dag, hvor jeg kan klare almindelige daglige gøremål (en dag, hvor trætheden ikke fylder). Jeg sætter pris på naturen. Førhen hadede jeg at lufte hunden i regnvejr. Nu gør det mig ikke noget – så længe jeg bare sørger for gode varmehandsker. Nu synes jeg faktisk, at regnvejret dufter fantastisk!

Er der noget du brænder for at fortælle andre?

At alt sammen nok skal gå!

Tro på dig selv!

Tag de positive briller på! For ingen – ikke engang en selv – gider høre på personer, der altid sætter sig selv i en offerrolle og er fyldt med selvynk (sorry, men det er sandt).

Ingen kommer igennem livet uden en tur med enden i vandskorpen. Når det sker, skal vi rejse os fra rendestenen. Vi skal børste skidtet af vores krop og komme videre – dette uagtet, om vi selv har bestilt turen til rendestenen eller ej. Og vi kan rejse os! For vi kan meget mere, end hvad vi (måske) tror er muligt. Når livet bliver svært, og vi mærker de svære følelser, skal vi give os selv lov til at føle de svære følelser. Vi skal bearbejde dem. Derefter skal vi parkere dem, og komme videre – vi skal rejse os op igen. For de svære følelser må ikke fylde vores liv, de må ikke blive destruktive. Formår vi at håndtere de svære følelser/livssituationer konstruktivt, ja så tror jeg på, at vores liv bliver meget bedre!

Så kære alle! Tro på jer selv, så skal det hele nok gå!

 

TAK fordi i læser med!

En opfordring til dig med Sklerodermi og/eller raynauds

Eller dig, som er pårørende: Ta’ et kig på Sklerodermiforeningen

Som altid kan i finde mig på

Facebook

og

Instagram

 

One Comment

Hvis du har en kommentar, er du velkommen til at skrive den her