Hvad er det lige jeg fejler…

I det her indlæg, vil jeg prøve at forklare, hvad jeg muligvis fejler.


Wegeners Granulomatose…. Progressiv Systemisk Sclerodermi….. Raynaud….. Polymyositis ….. Dermatomyositis


A hva’ for noget???

Kort og godt plejer jeg bare at sige, at jeg har indvendig gigt.

Komplekse sygdomme

Jeg har selv svært ved helt at forstå sygdommene. Men jeg vil prøve at beskrive dem så kort og præcist som muligt – og så linker jeg til nogle sider nederst i indlægget.


I øvrigt; hvis der er nogle læsere med lægefaglig baggrund, så må i endelig rette mig, hvis jeg beskriver det forkert.


Faktisk er der ingen af overstående diagnoser, som jeg er endelig diagnosticeret med (eller jo, jeg er diagnosticeret med raynaud, som er en følgesygdom til min grundsygdom).

Grunden til min manglende diagnose er b. la, at jeg får så meget medicin, at nogle af symptomerne er svage. At lægerne – for at kunne diagnosticere mig med Wegeners Granulomatose – ville behøve en biopsi fra min nerve. Hvis de tager biopsien, er lægerne nervøse for at komme til at beskadige nerven endnu mere, således jeg vil få et helt lammet ben (og det ønsker jeg ikke). Samt at lægerne ikke vil lægge sig fast på en bestemt sygdom, da de derved vil være bekymret for, at jeg ville kunne udvikle en “ny” sygdom som de overser – hvis deres fokus er et andet sted.

Men der er snak om raynauds, generaliseret bindevævssygdom, vaskulit (Wegeners Granulomatose), systemisk sclerodermi obs. progressiv. Derudover er der mistanke om, at jeg er ved at udvilke polymyositis eller dermatomyositis.

Jeg er forvirret, så det er du med garanti også!

Jeg tager lige én ting ad gangen

Raynauds:

Det er en gigtsygdom, hvor sammentrækninger i blodkarrene gør, at der ikke kommer nok blod ud til mine fingre og tæer. Det gør, at mine fingre og tæer ofte er blå/hvide, kolde og hævede. De gør ondt, men jeg har vænnet mig til smerterne. Men de ser døde ud, og det er jeg træt af!

Det var netop mine døde fingre, som fik min mand til at presse mig til at gå til læge. Det var helt tilbage i 2013. Siden da, har jeg været under udredning på Reumatologisk i Århus.

Progressiv Systemisk Sklerodermi:

Ordet ’sklerodermi’ kommer fra det græske og betyder: hård hud. Denne “hårde hud” kan dannes på huden samt på de indre organer.

Det er en meget sjælden systemisk bindevævssygdom (systemisk = hele kroppen). Dvs: det er en sygdom, som KAN angribe mange organer og give udtalt bindevævsdannelse og dannelse af kollagen.

På sigt KAN tilstanden føre til svind og udtynding af huden, underhudsvæv, muskler og indre organer såsom fordøjelseskanalen, lungerne, hjertet, nyrerne og centralnervesystemet.

Første gang jeg hørte ordet ‘Sklerodermi’, gik jeg fluks igang med at google. Her læste jeg b.la

“den kan medføre nedsat levealder. Sygdommen øger risikoen for forskellige kræftsygdomme, og at dødeligheden er øget – kun 50 % er i live ti år efter at diagnosen er stillet”


Heldigvis har jeg lært, at google ikke altid har ret. Og det behøver slet ikke gå så galt!


Wegeners Granulomatose (WG):

Er en kronisk betændelse, som angriber og lukker blodkarrene i kroppen. Dette kan ødelægge væv og organer. Sygdommen har b.la ødelagt ilttilførelsen nogle steder, hvilket har resulteret i lammelse og dropfod på højre ben, samt føleforstyrelser diverse andre steder.

WG er en meget sjælden sygdom i kroppens små blodkar, (ca. 1000 mennesker i DK er ramt af denne sygdom). Sygdommen angriber ofte næse og svælgrum, bihuler, lunger, nyrer og nerver.

Også denne sygdom googlede jeg:

“ubehandlet Wegeners Granulomatose har en dødelighed på 80% indenfor det første år.”


Heldigvis er google igen en dramaqueen og så slemt behøver det slet ikke gå


OG JEG HAR NU LÆRT: LAD VÆR MED AT GOOGLE

Dermatomyositis:

er endnu en alvorlig reumatisk sygdom, som angriber hud og muskler (kronisk muskelbetændelse samt svækkelse). Symptomerne kan udvikle sig gradvist. Sygdommen medfører muskelsvaghed og det KAN blive vanskeligt at rejse sig fra en stol eller gå på trapper.

Polymyositis minder meget om Dermatomyositis – udover polymyositis ikke medfører hududslæt.

Det var “lidt” om, hvad jeg fejler.

Angående behandling. Ja så findes der ikke nogen decideret behandling.


Jeg håber stadig på, at lægenere en dag finder en mirakelkur.


Lægerne behandler symptomerne og så forsøger de at slå immunforsvaret ned (ved autoimmune sygdomme er immunforsvaret nemlig overaktivt og angriber sig selv).

Jeg har selv fået kemoterapi (7 kure)

Nu får jeg binyrebarkmon, “kemo”piller, mavesyrehæmmende piller, blodkarsudvidende piller, nogle piller mod knogleskørhed, smertestillende og lidt forskelligt andet.

At være syg

Mange spørger mig, hvordan jeg tackler sygeforløbet? Til det kan jeg kun sige; det er svært! For mig gælder det om at værdsætte de gode dage, og have de gode dage i tankerne, når de dårlige dage kommer.

Jeg tager et skridt ad gangen – og jeg tror på, at jeg nok skal nå langt.


Sygdommene får ikke lov til at vinde over mig


Tak fordi du læser med!

Du er velkommen til at kommentere, like og dele

Følg mig også på

Snapchat: soes_trier facebook instagram

Wegeners Granulomatose

Systemisk Sklerodermi

 

Be First to Comment

Hvis du har en kommentar, er du velkommen til at skrive den her