Gæsteblogger - Henriette

Jeg er glad for idag at kunne fortælle, at det første indlæg i 2018 er med Henriette som gæsteblogger.

Jeg har længe fuldt Henriette på Instagram, hvor hun har profilen athritis_mom. Henrette har rygsøjlegigt, men er langt mere end en gigtpatient. Hun er en kæmpe inspiration, der - trods hendes diagnose - er medicin fri og har cyklet hele vejen til Paris (mere om det i hendes indlæg).

Jeg synes det er drøn inspirerende, hvordan hun har taget hånd om sygdommen og kæmpet sig til det liv, hun i dag lever. Jeg spurgte derfor, om hun ville lave et skriv om hendes kamp, hvilket hun heldigvis sagde JA til.

Henriette! ordet er dit:

Først vil jeg gerne sige, at det er lidt en ære blive spurgt om man vil skrive et gæsteblogindlæg hos Kroniske Farver. Jeg har fulgt Søs på IG næsten siden hun startede hendes profil og jeg har altid følt mig inspireret af hendes opslag og senere denne blog. Hvor hun modigt og uden at lægge fingre imellem fortæller om hendes dagligdag. Søs har altid for mig fremstået som glad på livet og mod på meget mere. Hun får det bedste ud af det hun har og vigtigst af alt, så kæmper hun og især det sidste synes jeg er fedt. For her ligner vi hinanden.

Jeg fik selv konstateret Morbus Bechterew (Rygsøjlegigt) i efteråret 2012 efter at have fået det dårligere og dårligere over de sidste år. Jeg tilskrev i første omgang mine rygproblemer med det faktum at jeg havde født to børn inden for 15 mdr og at jeg siden starten af midten af 90´erne havde arbejdet i dagligvarehandelen, der er fysisk hårdt. Men smerterne blev ved og blev værre. I lænden havde jeg jag, der føltes som en kniv der hele tiden blev boret i. Selve knoglerne i ryggen føltes ømme, et lille kram indebar mange smerter, der havde svært ved at fortage sig. Jeg fik ikke længere en ordentlig søvn. Ofte var jeg oppe 7-8 gange på en nat for lige at gå en runde i huset eller stuen, eller, gå er måske for meget sagt, jeg kravlede næsten, støttende til væggene. Jeg hang slet ikke sammen mere og kunne slet ikke være den kæreste eller mor jeg gerne ville. Jeg var på randen af en depression. Min dengang 1½ årige datter kunne selv finde sin ble og noget at tørre sig med og tage det med ind til sengekanten, så måtte jeg skifte hende der. Det var svært ikke at tude foran mine børn, det gjorde jeg så foran min kæreste eller for mig selv, når jeg vandrede hvileløst rundt om natten.

Jeg har altid været en aktiv pige med en karriere der bare kørte derudaf. Jeg havde haft en lederstilling, arbejdede med detail, hvilket jeg altid havde elsket og var god til. Når jeg ikke arbejdede, cyklede jeg, gik ture, festede. Ferierne gik enten sydpå for at stå på ski, eller bare ned til varmen og være aktiv. Jeg elskede at rejse let for så at komme hjem med en masse indtryk og oplevelser. Flere gange har jeg også rejst alene eller på tomandshånd med en veninde. Jeg var impulsiv og social.

Da jeg blev syg trak jeg mig ind i mig selv, for bare at kunne klare tankerne og tackle smerterne der var konstante, pulserende og ofte også som jag. Jeg blev en anden og havde svært ved at genkende mig selv og mig spejlbillede.

Efter min diagnose blev jeg ret hurtigt indlagt på mit første træningsophold i Gråsten hvor Gigthospitalet ligger, det var også her at jeg efter knap 10 minutters konsultation fik stillet min diagnose.

Jeg fik allerede den første dag en plan for hele mit ophold, hvornår jeg skulle træne, hvad jeg skulle træne og hvornår jeg måtte hvile eller havde terapi. På det tidspunkt kunne jeg ikke gå 50m før jeg skulle ned og hvile og alt gjorde ondt på mig eller jeg ikke kunne få vejret. Jeg blev målt og vejet, min bevægelighed var ikke for god og især min thorax var noget skidt og blev målt til at have 1cm bevægelighed, normalen er hos raske -8cm. Thorax er brystkassen og brystkassens bevægelighed og smidighed er det der gør at man fx kan tage en dyb indånding. Det kunne jeg slet ikke. Det gjorde bare ondt og var forklaringen på at et kram gav mig smerter. Om formiddagen havde jeg fysioterapi. Der blev terpet øvelser som skulle sidde helt korrekt i skabet, så de ikke gjorde ondt værre foran et spejl. Jeg blev irettesat konstant, følte jeg. Derefter stod den på varmeterapi. Her skulle jeg ligge så længe som kroppen tillod det på maven (det gjorde ondt ad h til) med varmepuder og slappe af. I starten kunne jeg ligge der i 10 min. Målet var 30 før jeg kom hjem. Før frokosten måtte jeg op og hvile og også efter frokosten. Så gik det til varmtvandstræning. For enhver anden syntes dette tillokkende at skulle ned i dejligt varmt vand og lave lidt bevægelsestræning - ikke for mig. Jeg havde 45min. træning i bassin, men efter 20min måtte jeg op. Jeg var udmattet og fuldstændig færdig. Derefter stod den på ergoterapi før dagen for mit vedkommende var omme...

For en rask synes dette nok som et let program når man hverken skal stå for hverken vasketøj, madlavning eller andet. Men jeg var smadret - fuldstændig - hver dag. Skulle det nogensinde blive bedre?

Efter 3 uger havde min thorax forbedret sig så den nu havde en bevægelighed på 2½, hvilket faktisk var en flot forbedring på så kort tid. Resten af kroppen havde på den korte tid også forbedret sig omend jeg ikke selv hverken kunne mærke eller føle forbedring - endnu. Og ved det sidste besøg hos lægen før jeg blev udskrevet fik jeg beskeden, at hvis ikke mine smerter blev bedre, måtte jeg i gang med biologisk medicin, hvilket jeg var rædselsslagen for. Hidtil havde jeg været på så mange medikamenter som ikke havde hjulpet (NSAID, morfin og mavesyreregulerende) at det havde ødelagt min mave og givet mig så mange bivirkninger uden at jeg var blevet bare det mindste smertedækket.

Hjemme ventede de huslige pligter igen, kæresten og vores to børn men også et helt nyt liv. Jeg var blevet fyret og stod til at miste mit job og hvis jeg ikke fik det bedre, ville de give mig biologisk medicin - nej tak! Jeg måtte kunne gøre noget selv.

Sådan kørte jeg ned til min fysioterapeut og sammen lavede vi en handlingsplan for mig. Hver dag skulle jeg træne mellem 2-3 timer(!!) Det lyder af rigtig meget, men havde jeg egentlig noget valg? Det følte jeg ikke. To gange om ugen trænede jeg på ryghold ved min fys, én- to gange ugentligt havde jeg behandling hos min fys og én gang om ugen trænede jeg mine varmtvandsøvelser i svømmehallens varmtvandsbassin. Resten af træningen stod jeg selv for derhjemme. Jeg havde en stor træningsbold, en måtte, lidt små vægte, et elastik og en lille skumbold. Lidt øvelser for at kunne komme ud af sengen, 30 minutter før børnene skulle i tøjet og i børnehave, små træningsseancer i løbet af dagen på 3-5 minutter for at løsne op, varmeterapi i 20 minutter dagligt, aftentræning på 30 minutter før sengetid - det løb op. Det blev rutine, det blev hverdag, det blev kedeligt. De samme øvelser og rutiner hver dag. Jeg kunne altså ikke mærke den helt store forskel på smerterne. Men min fys kunne mærke og se forskel. Jeg gik mere rank, hun kunne mærke musklerne langs rygsøjlen blive stærkere, mine spændinger var mindre, jeg var mindre låst. Det gik fremad og min energi vendte tilbage. Hen over sommeren 2013 blev jeg igen indlagt, kun 5 måneder siden jeg sidst havde været indlagt. Plejepersonalet kunne ikke kende mig når jeg løb de tre etager op til min stue. Fysioterapeuten havde svært ved at finde øvelser som jeg ikke allerede kunne - han kunne ikke udfordre mig længere :D

Jeg var kommet langt de 5 måneder og læger og sygeplejersker var imponerede. Der var ingen tegn på gigtaktivitet og jeg havde overskud til at gå ture i naturen omkring Gråsten i middagspausen - hvor de andre sov, eller når dagens program var ovre. Lægerne talte om at jeg skulle trappe ned - måske trappe helt ud af medicinen, for jeg havde kun bivirkninger af den.

Næsten præcis 1 år efter min diagnose, i september 2013 tog jeg det sidste medicin. Det blev heldigvis aldrig aktuelt med biologisk medicin.

Den dag i dag er jeg stadig medicinfri, træner stadig dagligt - andre øvelser, tilpasset mit humør og hvordan jeg har det på dagen. Jeg har fuldtidsarbejde som underviser på en erhvervsskole, har frivilligt arbejde i et par bestyrelser og i sommeren 2014 kom vores yngste til verden.

Hvis man tænker på hvor lidt jeg kunne i 2012 og foråret 2013, så løb jeg i maj 2015 mine første 10km til et løb til fordel for Scleroseforeningen og i 2017 cyklede jeg sammen med en masse andre glade cykelamatører fra Danmark til Paris for de danske Julemærkehjem.

20228964_10212435216609314_7463690820147531361_n

Jeg er stadig syg og diagnosen er der også stadig, men mit liv er ikke slut og jeg valgte i 2013 at bruge alt det jeg havde lært i Gråsten og gøre det så tæt på hverdagen som overhovedet muligt. Jeg har i dag en hel værktøjskasse med øvelser som jeg gør brug af når jeg har knap så gode dage, men også til at gøre de daglige øvelser knap så kedelige.

Jeg har for nyligt lavet min egen blog kronisketanker.wordpress.com hvor jeg bl.a. kommer nærmere ind på min sygdom, forløbet op til, mine indlæggelser, træningen, hverdagen og de tanker jeg gør mig med en sygdom der ikke kan ses og ikke altid er nem at acceptere. Her er i velkomne til at følge med.

26025855_10213685005653259_2153681712850095067_o

Kram fra mig og tak til Søs for lån af din blog og publikum


Hvis du har lyst til tat læse mere fra Henriette, kan du finde hendes blog her


Tak fordi du læser med!

Følg mig også på

facebook - instagram - Bloglovin'

Snapchat: soes_trier

Du er velkommen til at kommentere og dele indlægget

Synes godt om

Kommentarer

Annette
,
Jeg bliver så stolt over at jeg har mødt denne fantastiske kvinde. Tja det kan jeg sige om jer begge. Men Henriettes rejse fra starten af sygdommens start og til nu tager jeg hatten af for. Og da jeg igen igen så det fantastiske billede fra Paris med cyklen over hovedet sætter altid et smil på læben. Fangende læsning, mere er der ikke at sige. Endnu en kronisk kæmper 💪 Kram fra Annette
kroniskefarver
kroniskefarver,
Har det på præcis samme måde 💪😘
nouw.com/kroniskefarver