Forstår du et sygt liv?


Det her blogindlæg skrev jeg i forbindelse med international gigtdag i 2018.

Jeg fortæller om nogle af de kommentarer jeg har mødt i mit sygdoms forløb. Især i starten.

Idag har lært at acceptere, at ikke alle forstår. Men som nysyg havde jeg svært ved det. Jeg nedskrev nogle af de kommentarer jeg fik - det hjalp mig til at bearbejde.

Det blev til det her indlæg - som jeg genudgiver ifb med international gigtdag.



Kære du, som ikke forstår dig på et sygt liv, men alligevel vælger at kommentere dette liv.

Dette brev er til dig.


Forstår du, at store dele af mit sociale behov bliver tilfredsstillet igennem de sociale medier? Jeg ved godt, at jeg sidder meget med min telefon. Jeg ville hellere, at jeg kunne være social in Real Life - præcis som du kan. Men tænk på det: du har kollegaer rundt om dig 37 timer om ugen. Dertil kommer, at du møder mennesker, når du afleverer og henter børn, når du er til sport og selvfølgelig også; når du er til et socialt arrangement. Jeg sidder rigtig meget alene. Men når jeg sidder dér, alene, kan jeg hoppe på de sociale medier og pludselig føler jeg mig ikke så ensom.


Forstår du, hvor svær en manøvre det er, at skulle agere som du mener er den rigtige? “Du skal bare tænke mere positivt” siger du. Hvis jeg er for positiv, siger du: “at det da ikke er så hårdt at være syg, når du kan være så smilende”. Jeg har valgt et positivt fokus - fordi det gøre dagene nemmere. Nogle gange kan jeg bare ikke. Nogle gange bliver jeg vred, frustreret og ked af det. Og ved du hvad; det er helt okay.


Forstår du, at jeg ikke kan spise mig rask? Jamen jeg har læst, at hvis man bare… Nej! Det gør mig ikke rask. Jeg er med på, at nogle fødevarer gavner mig - præcis ligesom nogle fødevarer gavner dig. Jeg får så mange piller, at man skulle tro jeg ville lyse op i skæret fra neon. Hvis jeg blot kunne spise en (sæt selv den fødevarer ind, du mener der gør mig rask) og sygdommen så ville forsvinde, havde specialisterne nok sat mig på denne diæt istedet for at fylde mig med dyrt medicin.


Forstår du, hvor stor en viljestyrke jeg faktisk bisidder? Hver morgen står jeg op. Dette er i sig selv en sejr. Hver morgen er det eneste min krop ønsker; at sove videre. Alligevel rejser jeg mig fra sengen. Det er da en viljestyrke, som vil noget.


Forstår du dig på skuespil? For jeg gør. Når jeg laver noget uden for huset fire vægge er jeg iført min "maske". Du siger: “hvordan kan du dét, når du ikke kan (sæt selv ind, hvad du mener jeg bør skulle kunne)? Du spiller da vist mere syg end du er”. Forstå mig! For det gør mig ked af det, når du tvivler på min troværdighed. Jeg har behov for at "spille rask". Jeg har behov for at føle, at sygdommene ikke styrer. Det er netop dette (læs: øjeblikke, hvor jeg "leger rask") der gør mit syge liv noget værd. Når jeg laver noget iført min "maske" koster det energi. Længe efter er jeg sønderbombet. Men jeg vælger at gøre det, af den simple grund: det giver mig livskvalitet. Så nej! Jeg spiller ikke syg. Jeg spiller rask!


Forstår du, at min sygdom ikke er synlig? Du kan altså ikke se på mig om jeg har en dårlig dag eller ej. Jeg er jo, som skrevet ovenfor, ret så god til at spille skuespil. Så når jeg sidder ned i bussen, tager en indkøbsvogn fremfor en kurv, bruger elevatoren… Ja, så er det altså ikke af dovenskab. Hvis jeg kunne, ville jeg hellere end gerne give min siddeplads til en anden.


Forstår du, hvad det gør ved mig, når du siger: “hvis du kan dette… (det kan være en tur i biografen, en caféburger med en veninde, en fest, en tur i skoven, tam tam med familien osv.) Hvorfor kan du så ikke… (arbejde, støvsuge huset … ja, sæt selv det ind, du mener jeg bør kunne)?!”. De ord får mig til at føle, at jeg ikke må tilvælge glæde, førend jeg har udført hverdagens to-do ting. Fordi jeg ikke har de samme forudsætninger som dig, til at kunne ordne pligterne, får dine ord mig til at føle, at jeg burde fjerne alt i mit liv, som giver mig livskvalitet. Men bør jeg virkelig det? Iforvejen vælger jeg en masse det-har-jeg-lyst-til fra. For at have livskvalitet - og for den sags skyld også livslyst - bliver jeg nødt til at vælge nogle gode ting til. Jo, jeg er syg, men jeg har vel samme ret til livskvalitet som dig?


Forstår du, at det ikke hjælper mig lytte til hval lyde mens jeg står på hovedet og drikker vand af sugerør? Jeg får mange henvendelser om fif og tricks fra den alternative verden. Disse henvendelser er ment kærligt og jeg tager kærligt imod dem. Nogle af rådene tager jeg til mig. Andre lader jeg ligge. Du må ikke tro, at jeg er næsvis og ikke tænker, du mener det godt, når jeg siger “tak, men nej tak”. Jeg kan simpelthen bare ikke rumme alle disse alternativer. For hvert nyt alternativ kræver energi at sætte sig ind i og - surprise - energi er ikke, hvad der er mest af.


Forstår du, at det ikke bare er sådan lige at finde en dag i kalenderen? Et lille eksempel: Jeg skal have taget blodprøver regelmæssig. Jeg hader, når jeg skal finde ud af, hvornår i kalenderen det passer bedst. Jeg sætter mig ned, kigger på kalenderen der kan jeg ikke, for der skal jeg til læge. Der kan jeg ikke, for der har jeg lavet noget dagen forinden og derfor har jeg brug for en hjemmedag. Min krop er konstant presset. Så presset, at selv en simpel ting som at få taget blodprøver kan være uoverskuelig. Hvordan skulle jeg nogensinde, nemt, kunne finde et tidspunkt i kalenderen til noget større.


Forstår du, at Netflix ikke er skide fedt i længden? Og nej, jeg har ikke bare en masse lækker hygge tid. Og nej, du ville ikke ønske, at det var dig, der kunne få lov til at have mange lange dage på sofaen. Jeg har selv prøvet at være presset og haft uger, hvor jeg har arbejdet langt over de 37 timer. Jeg ved, hvordan man i disse perioder virkelig ønsker sig en dag på sofaen. Jeg har prøvet begge aspekter og jeg siger dig! Jeg vil hellere havde lidt for travlt end være tvunget til sofa tid.


Forstår du, at det koster penge at få mad leveret? Jeg får tit rugbrødsmadder til aftensmad, fordi jeg ikke har overskud til at lave “rigtig” mad. Men som syg har jeg ikke mange penge. Dertil kommer, at en del af pengene skal bruges på dyre regelmæssige indkøb på apoteket. Jo, jeg får støtte og jo, jeg får nogle penge fra det offentlige. Dette er jeg taknemmelig for. Jeg siger ikke, at jeg har krav på mere. Jeg siger blot, at jeg ikke har råd til store udskejelser.


Forstår du, at jeg ikke altid ønsker at snakke om det? Jeg bærer min sygdom 24 timer i døgnet. Og jeg synes det er så befriende, når jeg mødes og samtaleemnerne kan være andre end sygdom.


Forstår du, at kommentarer som “jamen du er jo så ung” ikke er særlig konstruktive for mig? Ja, jeg er ung. Men sig det til sygdommen, for den synes at være ligeglad med om man er ung eller gammel.


Forstår du, at dette ikke er en klagesang? Jeg skriver ikke dette i håb om at få medlidenhed for mit syge liv. Jeg skriver fordi jeg ønsker at udvide horisonten for dig, der ikke forstår. Vi er nemlig mange, der ville ønske, at du forstod.


Kære du! Forstår du dig nu på et sygt liv? Hvis ikke du gør, er det okay. Jeg forstår. Hvis ikke du har i sinde at prøve at forstå, er det okay. Men så beder jeg dig blot om at holde dine meninger for dig selv. For dé kommentarer du kommer med kan føles som spydspidser, der bliver boret ind i mig. Det gør ondt. Det håber jeg du forstår og respekterer.

Jeg har heldigvis mange omkring mig, som prøver at forstå. Og til dig, der prøver at forstå - fordi mit syge liv faktisk interesserer dig. Fordi du vil mig og ikke dømme mig: du må altid spørge!


________

I dag er international GIGTDAG og tak fordi du læser med og dermed er med til at sætte fokus på gigt.


Følg mig også på

facebook - instagram

Du er velkommen til at kommentere og dele indlægget.

Vil du have mail om nye indlæg, kan du tilmelde dig i menuen til højre.

Synes godt om

Kommentarer

IP: 82.99.3.229