Det bli'r ikke bedre

'Det bli'r ikke bedre' er titlen på en ret god film med Jack Nicholson. Det er desværre også titlen på mit sygdoms liv.

...

Jeg vil gerne starte med at skrue tiden tilbage til starten af 2016.

Anders og jeg slentrede ud ad en lang cykelsti. Chelsea løb rundt på en mark, hvor hun - forgæves - jagtede fugle, fasaner og mus.

Jeg kiggede på Anders. Sagde <<bare vent og se. Til sommer er jeg tilbage på arbejdet på fuldtid>>.

Dette troede jeg på i lang tid.

Jeg skulle nok vende tilbage på fuldtid...



Jeg skruer nu tiden tilbage til den 13. marts 2018. Her var jeg forbi reumatologisk. Efterfølgende skrev jeg følgende på Instagram:

Jeg er stadig lidt groggy ovenpå det 2,5 times speciallæge besøg i forgårs ...
Jeg har endnu ikke haft overskud til at snakke konsultationen igennem med A, og jeg kan ikke huske det hele. Men hvad jeg kan huske om speciallægens vurdering er således: min sygdom er i ro - hvilket jo er godt, for dermed er den ikke livstruende lige nu. Men det vil også sige, at jeg er statisk. It won't be any better. En virkelig hård kamel at sluge...
Som speciallægen sagde: jeg er meget hårdt ramt på træthed/udmattelses delen. De har forsøgt med kemoterapi. Jeg får nu binyrebarkhormon, celle dræbende og biologisk medicin i drop. De kan ikke gøre mere. Jeg fortsætter med celle dræbende piller og biologisk, men der er ingen grund til at holde mig falsk oppe med binyrebarkhormon. De langsigtede bivirkninger er for store.


Alt dette kommer nok som et blogindlæg - når jeg lige har fået tænkt det hele igennem og overskud til at skrive om det. Men i er mange der har spurgt, og tak for det. Derfor denne opdatering herinde.

Kæmpe tak for jer ❤️. Det skal nok gå alt sammen.


Nu har jeg haft tid til at tænke speciallægens ord igennem

<<Du er statisk. Det bliver ikke bedre>>.

Og underligt nok; jeg har ikke reageret så voldsomt på ordene.

...

På forholdvis kort tid har min tanke, om min fremtid, ændret sig drastisk. Alligevel føles 2016 som hundrede år siden. Og det er måske derfor, at jeg ikke har reageret, som jeg havde troede, jeg ville?

Jeg troede, at speciallægens ord ville tage hårdere på mig. Jeg troede, at de ord ville slå mig ud. Få mig til at tude. Men det skete ikke.

Først troede jeg, at det var fordi, at jeg var for træt til at tænke nogle tanker. Det havde været en hektisk uge og jeg følte kaos.

Men reaktionen har jeg endnu ikke fået?

Jo, det er en barsk besked at få og jo, det er en hård kamel at sluge. Men jeg har ikke reageret som jeg troede. Du ved med tårer og hele molevitten. Hvis jeg virkelig skal mærke efter, er det nærmeste jeg kan mærke nok tomhed. Dette tror jeg ligeså meget er fordi, jeg lige nu lever midt i, hvad jeg vil kalde for, 'Ingenmandsland'.

Hvorfor reagerer jeg så ikke?

Jeg tror det er en blanding af en forskellige faktorer.

  1. Lige i øjeblikket sker der en masse (vi har sat vores hus til salg. Jeg skal igennem hele kommune møllen. Om fremtiden har jeg en masse ideer, men hvilke der kan realiseres, ved jeg ikke. Og så føles hverdagene jo "bare" hårde)
  2. Jeg har levet i en sygdoms verden siden 2015. Der skal efterhånden meget til at slå mig ud.
  3. Jeg vidste det jo nok godt i forvejen.
  4. Og så er det nok også fordi, at jeg stadig ikke helt tror på ordene. Jo min læge er klog. Han behandler sklerodermi patienter fra hele landet. Men jeg har brug for at tro, at han ikke altid har ret. Inderst inde har jeg en drøm om, at det ikke bliver sådan. En drøm jeg har brug for at drømme. For dén drøm, som holder mig oppe.

Jeg tror, at drømmen - illusionen - om, at det ikke bliver sådan gør, at jeg endnu ikke har reageret med tårer. Jeg tror ikke helt på ordene. Jeg kan ikke acceptere det. 

Måske en blanding af det ovenstående gør, at reaktionen aldrig kommer?

Men det er vel også okay?

...

Måske jeg havde reageret kraftigere, hvis jeg, dagen efter førstenævnte gåtur, havde fået beskeden: det bliver ikke bedre?

Men i mit forløb, har der ikke været nogen markant skillelinje.

Jeg kan ikke sige; <<den dag startede sygdommen>>, <<den dag blev jeg alvorlig syg>>, <<den dag gik det op for mig, at jeg ville leve resten af mit liv som syg>>. Jeg kan sige, hvornår jeg fik lammelser i højre fod og blev indlagt. Altså jeg kan sige, hvornår alvoren af sygdommen gik op for mig. Andet kan jeg ikke sige. (Faktisk er alvoren nok ikke altid gået op for mig)

Sygdommen kom snigende. Jeg har gradvist skulle vænne mig til den. Gradvist har jeg tilpasset mig livet. Gradvist har jeg tilpasset mine fremtidsdrømme - så de nu ligger tættere på det realistiske end det urealistiske drømmescenarie.

Måske jeg først reagerer, som jeg - burde? - reagere, når jeg ser det på skrift. Sort på hvidt? Måske ikke?

Men lige meget hvad. Reaktion, med tårer og hele molevitten, eller ej. Ja, så fortsætter jeg, hvor jeg slap; med at drømme om en fremtid, hvor sygdommen ikke er statisk. Hvor min, ellers så kloge, læge tager fejl. Hvor jeg faktisk får det bedre.

Det er drømmen, som giver mig håbet og troen.

...

To dage efter beskeden skrev jeg dette indlæg . At jeg kunne mærke lykke midt i kaosset. Nogle synes måske, det er underligt at kunne mærke lykke i sådan en situation? Men os, som har prøvet at ligge i rendestenen - og rejst os igen - har lært at se de små glæder i hverdagen. Vi kan mærke lykke over selv de mindste ting. Og hvor er jeg heldig, at jeg kan se hverdagens små glæder.


Til sidst vil jeg sige: TAK fordi du læser med!

Hvis du er rask: HUSK at nyde det. Værdsæt dit helbred.

Hvis du er syg: Selvom livet ikke blev som du ønskede. Så kan det stadig blive et skide godt liv!



Få mail om nye indlæg ved at følge mig på: Bloglovin'

Jeg er også at finde på - facebook - instagram - Snapchat: soes_trier

Du er selvfølgelig velkommen til at kommentere og dele indlægget

Synes godt om

Kommentarer

Ina
,
Kjenner det på samme måten. Blir litt tom og kjenner ikke så mye når slike beskjeder kommer lengre. Innimellom treffer sorgen og en enorm fortvilelse hardt, men det kan være utløst av helt andre ting enn legetimer.
Ina
,
Jeg er litt lik deg på den måten. Jeg kjenner meg bare tom når slike beskjeder kommer. Sorgen og voldsom fortvilelse over situasjonen kan komme innimellom, men er ofte utløst av helt andre ting enn legetimer:) Hvordan er det med huden din? Merker du noen forandring på den, eller er du en av de som er rammet mer på indre organer?God påske til dere!<3
kroniskefarver
kroniskefarver,
Hvor er det egentlig rart at vide, at du også har det sådan. At det ikke er mig, som er underlig. Min hud har det fint. Jeg er vist lidt ramt på hænder og underarme. Men ikke noget jeg mærker til (bare min reumatolog, som kan mærke det). Det er den form, som angriber det indre. Heldigvis er det kun mave/tarm systemet som et hårdt ramt. Rigtig god påske 🐣❤️
nouw.com/kroniskefarver