Uddybende om min sygdom

Wegeners Granulomatose…. Progressiv Systemisk Sclerodermi….. Raynaud…..

A hva’ for noget???
Kort og godt plejer jeg bare at sige, at jeg har indvendig gigt.

Meningen med indlægget var egentlig, at jeg – kort og præcist – ville skrive, hvad jeg fejler. Det viste sig, ikke at være helt så let som jeg ellers troede. Jeg har selv svært ved selv helt at forstå, hvad sygdommen er for en størrelse, og det gør bare, at det bliver endnu sværere at forklare sig på skrift.  Så indlægget er blevet noget kludret. Derfor; hold tungen lige i munden.
Go’ læse lyst.

(I øvrigt; hvis der er nogle læsere med lægefaglig baggrund, så må i endelig rette mig, hvis jeg beskriver det forkert.)

Faktisk er der ingen af overstående diagnoser, som jeg er endelig diagnosticeret med (eller jo, jeg er diagnosticeret med raynaud (tror jeg nok). Som er en følgesygdom til min grundsygdom).


Grunden til min manglende diagnose er, at lægerne ikke vil lægge sig fast på en bestemt sygdom, da de derved vil være bekymret for, at jeg ville kunne udvikle en “ny” sygdom, som de ikke får “fanget”.


Men der er snak om raynaud, generaliseret bindevævssygdom, vaskulit (Wegeners Granulomatose), samt debuterende systemisk sclerodermi obs. progressiv. Derudover en lille risiko for senere udvikling af polymyositis.

Jeg er forvirret, så det er du med garanti også!

Vi starter med Raynaud: Det er en gigtsygdom, hvor sammentrækninger i blodkarrene gør, at der ikke kommer nok blod ud til mine fingre og tæer.
Det gør, at mine fingre og tæer ofte er blå/hvide, kolde og hævede.
De gør ondt, men jeg har vænnet mig til smerterne. Men de ser døde ud, og det er jeg træt af!
Det var netop mine døde fingre, som fik min mand til at presse mig til at gå til læge. Det var helt tilbage i 2013. Siden da, har jeg været under udredning på Reumatologisk i Århus.


Jeg får noget medicin, som lindrer generne. Det pudsige – hvis man kan kalde det pudsigt – ved denne medicin er, at det faktisk er en mild form for viagra. Så her er min mand nok ikke træt af, at han fik sendt mig til læge dengang 🙂


Progressiv Systemisk Sclerodermi: Ordet sklerodermi kommer fra to græske ord og betyder: hård hud. Denne “hårde hud” kan dannes på huden samt på de indre organer.

Det er en meget sjælden systemisk bindevævssygdom (systemisk = hele kroppen). Dvs. at det er en sygdom, som angriber mange organer og giver udtalt bindevævsdannelse og dannelse af kollagen.

På sigt fører tilstanden til svind og udtynding af huden, underhudsvæv, muskler og indre organer såsom fordøjelseskanalen, lungerne, hjertet, nyrerne og centralnervesystemet.


Hvordan mærker jeg denne sygdom? Jeg det er et godt spørgsmål, eftersom jeg ikke ved om mine gener skyldes den ene eller anden lidelse??? Men i hvert fald, så er min mave, tja… ikke særlig godt fungerende. Mine fingre er såkaldt ”puffy fingers”. De gør ondt, jeg har ikke særlig mange kræfter i dem og min finmotorik er stort set væk – hvilket gør f.eks computerskrivning temmelig vanskeligt – men så er det godt, at jeg har fået et til tale-til-tekst-program, så kan jeg rigtig blogge derude 🙂


Behandling: Der findes ingen kur eller vidundermiddel mod sygdommen. Men man kan behandle de symptomer, som følger med sygdommen f.eks behandle Raynaud.

På sundhed.dk står der ”Systemisk sclerodermi er en tilstand, som udvikler sig over tid. Den kan medføre nedsat levealder. Det er særligt nyre- og lungeforandringerne, som giver problemer. Systemisk sclerodermi øger også risikoen for forskellige kræftsygdomme.”


Men jeg er fortrøstningsfuld!



Wegeners Granulomatose (WG): Er en kronisk betændelse, som angriber og lukker blodkarrene, og det kan ødelægge væv og organer.

Det er sygdommen, som lægerne er temmelig overbevist om, er min primære sygdom.


Det er også sygdommen, som jeg hader at læse om. Første gang jeg læste om sygdommen, fik jeg at chok! I lægehåndbogen kunne jeg læse, at ubehandlet har WG en 1-års dødelighed på mere end 80 %. FUCK! Var min umiddelbare tanke… Men heldigvis har videnskaben gjort, at langt de fleste patienter overlever. Pyha!


(Halv) kort om sygdommen: WG er en meget sjælden sygdom i kroppens små blodkar, (ca. 1000 mennesker i DK er ramt af denne sygdom). Sygdommen angriber ofte næse og svælgrum, bihuler, lunger, nyrer og nerver.

Det er den sygdom, som fik mig indlagt.
Det er den sygdom, som har givet mig nerveskader og dropfod.
Det er den sygdom som her gjort mig følesløs diverse steder.
Det er den sygdom, som gør, at jeg oplever kronisk bihule betændelse.
Det er den sygdom, som gør mig så ubeskrivelig træt, som gør, at jeg konstant er i en klokkelignende tilstand og gør, at jeg ofte føler mig influenza ramt.
Det er den sygdom, som jeg får mine kemo-behandlinger og binyrebarkhormon for at bekæmpe.
Den er den sygdom, som jeg så inderligt håber, at man finder en kur imod.


Det gode er dog, at jeg pga. af følesløsheden kan få vokset mine ben uden smerter 🙂


Det var så det “lidt” omkring mine sygdomme. Håber ikke det var alt for forvirrende læsning?

Mange spørger mig, hvordan jeg tackler sygeforløbet? Til det kan jeg kun sige; det er svært! Der er en kæmpe mur på min vej, men som min mand sagde til mig tidligere i dag:


“det er ligesom når man skal op af sandgraven på militærets forhindringsbanen. Jeg har set, at du er stædig nok til selv at komme over betonmuren. Men jeg ved også, at det er nemmest, når man får en hjælpende hånd. Og jeg vil gerne give dig en “hestesko”. Du skal nok komme over den mur! Det ved jeg!”


Og han har jo ret! Jeg bliver nemlig tilset af de dygtigste og sødeste læger. Så jeg er i gode hænder, og vigtigst; jeg føler mig tryg ved mine læger.

Jeg er også fortrøstningsfuld ♥

8 Comments

  1. henriettehenriksen@outlook.dk said:

    Som din mand rigtig nok beskriver er sygdommen som en mur, men af vilje, mod og en masse hestesko, skal du nok komme over og i mål…

    april 6, 2016
    Reply
    • Kroniske-farver said:

      Det har du så evig ret i ☺

      april 6, 2016
      Reply
  2. Annette Richardt said:

    Du kæmper en kamp og gør det godt. Elsker at følge dig på IG. Din humor og vilje til livet er SÅ inspirerede. Du ligger dig ikke bare ned i støvet og giver fortabt. Næ nej der er et liv som skal leves – basta. Og give op er ikke en mulighed.
    Kram Annette

    april 7, 2016
    Reply
    • Kroniske-farver said:

      TAK Annette 😚 Og du om nogen kender det jo alt for godt! Vi kæmper begge en kamp, som vi nok skal vinde

      april 7, 2016
      Reply
  3. Nanna said:

    Spændende læsning, du er sgu sej! 🙂 jeg døjer selv med hvide fingre og inden for de sidste 3 uger er det blevet ret slemt. Det gør især virkelig ondt når de har været kolde og så bliver varme igen. Jeg har ikke snakket med lægen endnu, men efter at have læst dit indlæg, tænker jeg lige at få det undersøgt. 🙂

    april 24, 2016
    Reply
    • Kroniske-farver said:

      Hej Nanna. Glad for du synes om indlægget! Årh hvor træls, at du døjer med fingrene. For ja, det kan gøre f****** ondt. Især når de går fra kolde til varme. Jeg synes helt sikkert du skal tage til læge med det! Jeg håber virkelig det bedste for dig ❤

      april 24, 2016
      Reply
  4. Gerda Bønning said:

    Hej Søs. Vi har et diagnosenetværk under Gigtforeningen for sygdommen Wegeners Granulomatose – eller GPA, som det nye navn er.
    Læs på http://www.granulomatose.dk
    Vi har også unge patienter tilknyttet – måske du kan få glæde af kontakt med dem.
    Med venlig hilsen
    Gerda Bønning, selv GPA/WG patient

    juni 27, 2016
    Reply
    • kroniskefarver said:

      Hej Gerda
      Mange tak for din kommentar.
      For et par måneder siden fortalte Gigtforeningen mig om jeres side. Jeg har været rigtigt glad for at bruge jeres hjemmeside:)
      Det er dejligt at læse om andre i samme situation som en selv.
      Rigtig god dag

      juni 27, 2016
      Reply

Hvis du har en kommentar, er du velkommen til at skrive den her