Din Instagram her

  • for English see the comments below NYT P BLOGGEN hellip
  • SNACK jeg takker signesfarverigeunivers for lkker og sund madinspiration hellip
  • HOME Jeg har glemt fuldstndig alt om at poste herindehellip
  • for English see the comments below JEG KOM TIL BOKSNINGhellip
  • for English see the comments below RSDAG i dag erhellip
  • for English see the comments below NYT P BLOGGEN hellip
Personlige indlæg

Hvornår skal man opgive at kravle over muren?

10. september 2017

Hvis man kommer gående ned ad gaden og slår panden mod en mur er der ligesom to muligheder:

  1. gå tilbage og find en ny rute
  2. kravl over muren

Det nemmeste er måske at vende om og finde en ny rute. Jeg tror ikke på, at den nemme løsning altid er den rigtige. Jeg har altid ment, at man skal møde livets mure med oprejst pande, vilje, kampgejst, gå på mod – og måske en smule talkum. Jo, man risikerer at falde ned, og det gør ondt. Så må man tage en pause, pleje sine sår og så MÅ man rejse sig op og forsøge igen.


Vi lærer nemlig noget af vores fald. Lige pludselig er vi ovre muren, og vi føler os som verdensmestre.


Da jeg blev syg, løb jeg panden mod muren. Jeg har forsøgt at kravle over. Jeg har prøvet at falde – mange gange. Men jeg er blevet ved og ved med at forsøge. Jeg vil nemlig over! Ovre på den anden side findes min ideelle hverdag. Jeg har været sikker på, at min vilje nok skulle få mig over muren.
Nu er jeg ikke så sikker længere. Måske er det på tide at gå tilbage og finde en anden vej. En vej, hvor der ikke er en kæmpe mur. En anden vej til at finde min ideelle hverdag. For den vej findes vel?

Jeg begyndte at tvivle på min evne til at kravle over muren, da jeg i denne uge fik en kopi af speciallægeerklæringen.

Her står der sort på hvidt

Det har ikke været muligt at holde patientens sygdom i ro, uden større doser prednisolon. Har ikke haft tilstrækkelig effekt af kemoterapi og Imurel, hvorfor hun nu starter behandling med B-celle hæmmer” 

Det vurderes således at tjenestemandens muligheder for at genoptage sit vanlige arbejde på fuld til er meget dårlige. Hun har 2 svære (og meget sjældne) bindevævssygdomme” … “Muligheden for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet i det hele taget er svær at vurdere og må afventes til efter behandlingsændringen. Generelt er prognosen for Systemisk Sklerodermi dårlig trods behandling

Inderste inde vidste jeg jo nok godt, at det ville være, hvad lægerne ville bedømme. Men jeg håbede anderledes. Jeg håbede så inderligt, at hvis jeg bare kæmpede hårdt og kæmpede nok, så ville jeg nå dertil i livet, hvor jeg ønsker at være. Ikke her, hvor jeg er nu.

Men jeg ved ikke, hvordan jeg vender om. Hvordan finder jeg en anden vej frem i livet? Jeg har aldrig prøvet det. Jeg har altid kæmpet. Jeg er altid kommet over muren.


Den eneste vej jeg vil, er den vej, hvor muren står i vejen.


Hvad gør jeg, når kroppen ikke vil over, men mentaliteten vil? Skal jeg blive ved med at forsøge? Jeg tror det ikke. Jeg er jo stadig ikke kommet længere end til bunden af muren. Men tanken om at “give op” giver mig kvalme. Jeg føler mig kvalt. Jeg føler mig fanget. Fanget i min egen krop.

Jeg ved godt – når jeg forsøger at se min situation på afstand – at jeg nok skal finde en god vej . Også selvom det ikke bliver vejen med muren. Jeg ved godt, at det ikke er verdens undergang at vende om. Jeg ved godt, at livet er godt og smilene stadig eksisterer, selvom tilværlsen ikke blev som man håbende – det er jo forhelvede det jeg blogger om. Jeg blogger jo om at være mentalt robust, og at udfordringer blot gør os stærkere.

Lige nu kan jeg bare ikke leve op til min egen blog ideologi. Jeg kan nemlig ikke acceptere, at sygdommen tager alt det fra mig. “Generelt er prognosen for Systemisk Sklerodermi dårlig trods behandling“. Når jeg læser dette, får jeg mest af alt lyst til at løbe min vej og ikke se mig tilbage.

Men det nytter jo ikke noget. Lige meget, hvor langt og lige meget hvorhen jeg løber, følger sygdommen med. Så der er vel ikke andet at gøre end at blive og kæmpe. Ikke kæmpe for at komme over muren, men kæmpe for at finde accept. Accepten til at sige Søs det er okay at vende om og finde en anden vej. Kæmpe for at finde det gode liv – også selvom det ikke blev som jeg ønskede.

Og hvem ved; måske er den nye rute en flot rute? Måske ville jeg have ønsket, at jeg gik denne rute noget før. Problemet er bare: jeg ved ikke hvordan jeg finder hen til en anden rute?

Indtil jeg finder accepten, håber jeg på, at den nye medicin er trylledrikken, der får sygdommene i ro. Trylledrikken der gør, at jeg kan bestige muren. Håbet holder mig oven vande!

Og ellers skal jeg nok finde ud af det. Det gør jeg altid. Den ideelle hverdag findes nemlig – også selvom jeg ikke “bestiger” muren.

 Tak fordi du læser med!

Du er velkommen til at kommentere, like og dele

 

Følg mig også på

Snapchat: soes_trier facebook instagram

Follow my blog with Bloglovin

 

 

 

 

  • Svar
    Annette
    10. september 2017 den 20:35

    ❤😙 Igen et hårdt indlæg at læse. Men forstår dig fuldt ud og ikke kan være stærke 24/7. Og håber det nye medicin er vinduermidlet der bare virker, så du får sugekopper under fødder og når til tops på den skide mur, så alle de drømme der venter lige på den anden side igen bliver aktuelle.

  • Søs Trier
    Svar
    Søs Trier
    10. september 2017 den 20:38

    Tak Annette 😘. Jeg ved du forstår, for jeg ved jo, at du selv står i samme situation – så meget man gerne vil, men ikke kan. Jeg håber fremtiden giver os begge sugekopper

  • Svar
    Henriette
    10. september 2017 den 20:40

    Prøv at gå langs med muren, hold hele tiden øje med muren, måske blir den lavere på et punkt, måske knap så stabil. At gå langs med muren er ikke at opgive, men nok nærmere at vurdere muren og samtidig ikke gå tilbage.

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      10. september 2017 den 21:53

      Henriette det er nok det bedste råd jeg længe har fået! Tak. Virkelig! Det hele lysnede lidt mere. Jeg prøver at gå langs muren og så finder jeg nok ud af det hele hen ad vejen

  • Svar
    Charlotte Kristensen
    10. september 2017 den 20:48

    kæmpe kram til dig 😉 du finder en vej – det er jeg sikker på og håber for dig det må blive helt fantastisk. Rigtig godt skrevet og stof til eftertanke – jeg har prøvet i …. år at komme over den mur og må nu også sande at muren bliver højere og højere – så jeg er også på bar bund lige nu og ved ikke hvad … dejligt ærlig indlæg fra dig igen – du er sej <3

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      10. september 2017 den 22:48

      Tak Charlotte. Har du læst Henriettes kommentar?. Måske den også hjælper dig? Knus!

      • Svar
        Charlotte Kristensen
        11. september 2017 den 21:13

        ja tak, virkelig godt skrevet 😉

  • Søs Trier
    Svar
    Søs Trier
    10. september 2017 den 21:54

    Tak Charlotte. Har du læst Henriettes kommentar? Den hjalp mig. Måske den også hjælper dig? Knus!

  • Svar
    Pia
    10. september 2017 den 22:49

    Kære Søs
    Jeg sidder og tænker, at vejen man ender med at tage, sagtens kan ende med at være den helt rigtige. Man må ikke se det som man giver op. Det er jo i alle andre sammenhænge accepteret at man har en plan B eller C osv når plan A ikke kan gennemføres.
    Og man bliver nødt til at sige til sig selv, at det sikkert ikke vil falde andre ind at du ” giver op” , det er i dit hoved den tanke er. For sådan ville du jo aldrig selv tænke om en der, på grund af sygdom hos sig selv eller pårørende, måtte ændre planer.
    Tror faktisk du vil få det langt bedre ved at ændre retning, og indse at det vil være bedst for sig at få ro på bagsmækken med et andet job/uddannelse. Eller om muligt ved at stå af karussellen og koncentrere dig om at nyde de gode stunder, at du, når det ikke er nødvendigt at være på sofaen, kan bruge tiden på dig selv , med dine venner og familie.
    Så prøv at droppe billedet af muren, og se i stedet for dig, at du står ved et vejkryds, med mange veje du kan vælge.
    Tænker det er sådan et kryds de fleste mennesker kommer til flere gange i deres liv. For os med en kronisk sygdom sker det bare oftere end for andre, fordi der hele tide kommer et eller andet man ikke lige havde forudset, og man må vælge om!
    siger ikke det er let, og at man ikke er ved at få SVIP af det!
    Ingen ville synes at en med et brækket ben giver op, hvis hun tager elevatoren til femte sal istedet for at gå. Helt ærligt, vil du ikke bare synes det er smart istedet for at forsøge at møffe sig op af trappen ? At vedkommende træffer en fornuftig og realistisk beslutning?
    Så altså se på det som du har givet det med at komme over muren en chance, men nu laver du en realistisk, fornuftig OG situationstilrettet ændring 👍
    Jeg har selv sklerodermi, ikke den diffuse ( hvilken har du egentlig)? men den mere limiterede
    Har haft diagnosen i to år, og kan derfor sagtens sætte mig ind i dine tanker, om at den skide sygdom spænder ben for mangt og meget. og man har sørme ret til at tage den helt store btterhedstur ( hvorfor lige mig, hvornår holder det op, jeg vil ikke være med mere……. )
    Men du har brugt kræfter nok på den mur. Vend ryggen til den, find dit vejkryds og se på alle dine muligheder.
    Vi ved begge at vi der kæmper med sklerodermi mm ikke nødvendigvis tager hele vejen i et stræk, men måske lige må lave et par ekstra valg undervejs. Ikke sjovt, ikke af egen vilje, men DET ER IKKE AT GIVE OP, er det vel ?

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      10. september 2017 den 23:08

      Kære Pia
      Tusinde tak for dit skriv. Virkelig godt beskrevet, og hvor kan jeg virkelig bruge det. Du har jo fuldstændig ret. Jeg har bare aldrig kunnet set det sådan før . At finde en anden vej, er at træffe en fornuftig og realistisk beslutning. En beslutning, der kommer til at være det bedste på langt sigt. Jeg vil gå i tænkeboks og finde nogle A, B of C planer. Alle planer skal være nogle, jeg kan opfylde som det er her og nu. Ja jeg vil gøre som personen med det brækket ben. Tage elevatoren. Tage den smarte løsning. Tak!
      Jeg har systemisk sklerodermi OBS progressiv. Så den må vel høre under den diffuse?.
      Selvom jeg lige nu er rigtig frustreret over situationen, så synes jeg – alt i alt – at dette sygdoms halløj har lært mig meget. Jo nogle gange bliver man pisse sur på sygdommen, men jeg har heldigvis lært at værdsætte ting, som jeg aldrig har værdsat før. Jeg kan simpelthen glæde mig over små ting – så intet er så skidt at det ikke er godt for noget (tænker det er vigtigt at holde fast i)

  • Svar
    Pia
    10. september 2017 den 23:28

    Hej igen
    Lidt kortere denne gang😄
    Aner ikke om det er den diffuse, jeg kender ikke helt den der formulering, men måske har du ret? Men husk, bare for din egen skyld (for det rager jo ikke mig/ andre ) at spørge næste gang. Synes aldrig at have læst om andet end diffus og så den mere begrænsede . Progressiv/ fremadskridende er sygdommen nok uanset version.
    Dejligt hvis du kan bruge nogle af mine tanker, også selvom det jo altid er lettere at høre end gøre 😄 Og selvom det kan være svært at følge egne eller andres teorier. Men skriv gerne til min mail hvis der er noget jeg kan uddybe🌸

    Jeg ved faktisk ikke om jeg er blevet bedre til at værdsætte så meget andet end at være glad for perioder uden fingersår og uden frostvejr. Og for mine nye bedste venner : min nye varmevest og handsker med batteri 😂🤣 DEM er jeg GODTNOK begejstret for, kan VARMT (!!!!) anbefales 😉

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      10. september 2017 den 23:34

      Ja må hellere spørge næste gang (er virkelig dårlig til at gå til læge). Men mindes at have hørt ordet ‘diffuse’. Jeg skriver mig din mail bag ørene (tak).
      Jeg har strømper og handsker med el. Fantastisk👌

  • Svar
    Pia
    10. september 2017 den 23:41

    Vesten er også super duper, for ens fingre bliver ikke så kolde når man er varm på kroppen! Den er let og ikke opsigtsvækkende, så den kan snildt bruges de fleste steder

  • Svar
    Pia
    11. september 2017 den 0:17

    Hæ, sidder og kommer i tanker om mit yndlingscitat fra Jesper Klein ( ved så ikke om han har lånt det fra andre) – som vi er mange der – tvungne af omstændighederne – burde minde os selv om:
    Det er kun sportsfolk og andre idioter der hopper over hvor gærdet er højest 😉

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      11. september 2017 den 8:10

      Haha og det ironiske er, at jeg altid har valgt at hoppe over hvor gærdet er højest (har også altid dyrket meget sport)

  • Svar
    Ina
    11. september 2017 den 1:03

    Kjenner meg veldig igjen:)

    Tips; IKKE spis før du får infusjon med Rituximab! Da minsker du faren for allergiske reaksjoner (hvis man får det, så får man ikke fortsette med medisinen).

    Stå på! One day<3

    Tar du b12-sprøyter? Har du OK folat nivå?

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      11. september 2017 den 8:12

      Jeg kommer til at få den i drop og inden droppen får jeg en “kur” med allergi medicin, binyrebarkhormonen og noget andet.
      Får ikke den sprøjte og mit folat niveau er vist okay

Skriv svar