Din Instagram her

  • SNACK jeg takker signesfarverigeunivers for lkker og sund madinspiration hellip
  • HOME Jeg har glemt fuldstndig alt om at poste herindehellip
  • for English see the comments below JEG KOM TIL BOKSNINGhellip
  • for English see the comments below RSDAG i dag erhellip
  • for English see the comments below NYT P BLOGGEN hellip
  • GODMORGEN Jeg sparker dagen igang med en smoothie  Dagenhellip
Personlige indlæg

Tidlig diagnose og behandling – den ideelle og den reelle verden.

23. april 2017

Hvert år afholder den europæiske gigtorganisation, EULAR, en skrive konkurrence. Her kan man vinde Edgar Stene-prisen. For at deltage, skal man skrive sin personlige historie om livet med gigt.

Denne gang var emnet: Tidlig diagnosticering og adgang til behandling – den ideelle og den reelle verden.

Jeg smed et lod i puljen og skrev et personligt essay om emnet.

Jeg vandt ikke.

Det bedste danske bidrag kom fra Nanna – og hold nu op for et flot essay hun har skrevet (du kan læse det her).

Har du lyst til at læse mit bidrag, skal du bare læse videre.


Min verden – den ideelle

Jeg forsøgte at åbne mine øjne, men de var for tunge. Hele min krop føltes tung. Jeg mindedes, at jeg havde drømt om min hund Chelsea. Måske var det rigtigt, at bare jeg tænkte på noget godt, ville jeg drømme om det?

Jeg kunne høre, at jeg ikke var alene. Jeg kunne fornemme, at en person nærmede sig mig. Det lykkedes mig at åbne mine øjne. Jeg kiggede op, og blev mødt af et par venlige øjne. Det var opvågningssygeplejersken. Jeg havde klaret operationen rigtig godt.

Mens jeg ventede på, at narkosen skulle forlade min krop, lå jeg på sengen og kiggede op i loftet. Jeg havde fået fjernet min ene æggestok – så den kunne gemmes til senere brug. Det var en “klargørings-operation”. Jeg skulle gøres klar til opstart af kemoterapi (Cyclophosphamid).


Her syntes min verden at vælte, og tårerne begyndte at trille langsomt ned ad mine kinder. Det var slet ikke sådan jeg havde forestillet mig julen 2015.


Lige vågnet fra narkosen

Jeg har en gigtsygdom, men hvilken, ved jeg ikke.

Åhh skatte-pigen. Hvor vil jeg bare ønske, at du snart kan få en diagnose og dermed noget afklaring”. Min mor og jeg gik en tur igennem byen, da hun – med bekymring i stemmen – sagde dette.

Men hvad vil det betyde for mig at få en diagnose? Vil det give mig afklaring? Vil det gøre min verden bedre? Jeg ved det ikke. Men hvad jeg véd er; at mit liv ser anderledes ud nu, end før jeg blev syg.


Diagnose eller ej – jeg vil aldrig blive den samme som før. Sygdom(mene) har nemlig givet mig nogle varige ar.


Men det er okay. For arrene har lært mig noget meget vigtigt. De har lært mig at værdsætte.

Før jeg blev syg, levede jeg i en uskyldig naivitet – jeg levede nemlig som om alt var perfekt.

Før jeg blev syg, kunne jeg alt – troede jeg.

Det var dengang, at jeg arbejdede fuldtid, jeg lavede bestyrelsesarbejde, jeg dyrkede kampboksning, jeg kunne løbe hurtigt, jeg blev gift, jeg renoverede hus og jeg havde en plan om at blive mor.

Jeg var lykkelig – troede jeg. Men i dag, hvor jeg kigger tilbage på dengang, kan jeg se, at jeg ikke var lykkelig. Jeg glemte nemlig at stoppe op.

Stoppe op og kigge på alt det, jeg var i stand til at gøre.

Stoppe op og nyde den kærlighed, som jeg var omgivet af.

Stoppe op og smile – selv på en regnfuld tirsdag.

Stoppe op og mærke efter, om jeg egentlig var lykkelig.


Diagnose eller ej – nu har jeg lært det – lært at stoppe op og bare nyde.


Det startede i 2013

Det var tilbage i 2013, at jeg begyndte at lære. Det var her, jeg for første gang, gik ind ad den store rødbrune dør til Reumatologisk ambulatorium.

Jeg var nervøs.

Lægerne havde fundet nogle positive antistoffer i mit blod. De vidste ikke hvad jeg præcis fejlede, men blodprøver og symptomer tydede på noget kaldet Wegeners Granulomatose og Progressiv Systemisk Sklerodermi. Om disse sygdomme nogensinde ville gå i udbrud, vidste lægerne ikke, men de ville gerne følge mig tæt. Det fik de lov til.

Årene efter forsøgte jeg at leve som før, men det blev svære og sværere.

Jeg kunne ikke længere bokse, da jeg mistede min balance.

Jeg kunne ikke længere løbe, da jeg fik føleforstyrrelser og lammelser.

Jeg kunne ikke længere overskue hverdagens gøremål, da jeg blev træt.

Jeg kunne ikke blive mor, da jeg blev så dårlig, at jeg måtte indlægges på reumatologisk og opstartes med stærk medicinsk behandling.


Jeg husker det tydeligt. Det var vinter. Året var 2015. Jeg var for alvor blevet syg, og mit liv blev vendt på hovedet.


Hvad der specifikt vendte mit liv på hovedet, ved jeg ikke. Jeg er stadig – her i december 2017 – udiagnosticeret. Fordi lægerne forsat har de førnævnte diagnoser under mistanke, er jeg i medicinsk behandling og ved forsøgsvis nedtrapning får jeg hurtigt alvorlige symptomer.

efter 2015 blev sygehuse visits en hyppig ting

Hvor meget betyder navnet?

Det er svært at blive syg, men det er meget svært at være syg, hvis lægerne ikke kan finde den rigtige diagnose…Ved mangel på diagnose kommer man også nemt i klemme hos kommunen”. Dette kunne jeg læse, da jeg skrev ‘manglende diagnose’ ind i Googles søgefelt. Jeg kunne også læse om en kvinde, der betalte 100.000 kr. for at få en diagnose i udlandet. Og i Sundhedsloven kan jeg læse, at vi – indenfor 1 mdr. – helst gerne skal have en diagnose.


Vi lever i et diagnose-samfund. Det er som om, at hele verden ønsker diagnoser – labels – til at putte på folk – og gerne hurtigt.


Den syge higer efter en diagnose. Men hvorfor? Er det ikke muligt at acceptere sygdommen, selvom man ikke har dens navn? For man véd jo, at man er syg. Er det ikke muligt at få den rette medicinske behandling, selvom man ikke har en diagnose?

Jeg tror det er!

For et års tid siden tænkte jeg selv: “Hvis bare jeg kunne få en diagnose, så kunne jeg…” og her gik jeg i stå.

Hvad ville en diagnose kunne give mig? Det er jo ikke diagnosen, som gør min verden ideel! At tro det, vil bare være en utopisk indbildning. En diagnose gør nemlig ikke, at jeg bliver mor. Den får mig ikke tilbage til arbejdet på fuld tid. Den gør ikke mine føleforstyrrelser mindre, og den giver mig ikke overskud til min kære mand. Det eneste, som hjælper mig er trænings ihærdighed og den medicinske behandling – som jeg har fået til trods for manglende diagnose.

Træning, træning og atter træning – jeg før mit bedste for at få en sund krop

Min verden

Jeg blev arret af en sygdom, som jeg ikke kender navnet på. Men det er okay. For sygdommen har gjort mig klogere. Før levede jeg i en uskyldig naivitet, hvor jeg kæmpede for den ideelle verden. Jeg kæmper ikke længere.


Jeg har nemlig lært at gøre den reelle verden – her og nu verdenen – til den ideelle. Min ideelle verden!


På et tidspunkt får jeg nok en diagnose, og dermed kommer sikkert en stigmatisering. Hvad end navnet bliver, skal jeg nok finde ud af det. Jeg vil hverken lade diagnose eller sygdom slå mig ud. Jeg bliver medicineret, og jeg er i hænderne på de dygtigste læger.

Jeg er ikke bange, og jeg tror på, at det hele nok skal gå.

Diagnose eller ej; jeg har lært mig at stoppe op og nyde livet. Det har sygdomsforløbet lært mig. Nu smiler jeg ikke kun på en regnfuld tirsdag. Nu kan jeg endda finde på at gå en tur i regnvejret – bare fordi det dufter så dejligt.

Jeg forsøger at finde det smukke i livet

Tak fordi du læser med!

Følg mig også på

Snapchat: soes_trier facebook instagram

Her kan du læse om da jeg fik min første diagnose

 

    Skriv svar