Din Instagram her

  • for English see the comments below NYT P BLOGGEN hellip
  • SNACK jeg takker signesfarverigeunivers for lkker og sund madinspiration hellip
  • HOME Jeg har glemt fuldstndig alt om at poste herindehellip
  • for English see the comments below JEG KOM TIL BOKSNINGhellip
  • for English see the comments below RSDAG i dag erhellip
  • for English see the comments below NYT P BLOGGEN hellip
Personlige indlæg

Kampen mod min syge krop

30. april 2017

En gang imellem kan jeg altså godt synes, at kampen mod den syge krop kan være en alt for hård og sej kamp.

En gang i mellem kan jeg godt tænke: er jeg stærk nok til et sygt liv?

Et stik af angst

I mandags var jeg til kontrol hos min reumatolog.

Det gik egentlig meget godt. Altså jeg må endnu ikke trappe ned i prednisolone, men jeg skal heller ikke øge dosis. Så det må være godt. Yaii for stabilitet.

Men desværre var der kommet flere ting til. Ikke noget jeg havde skænket en stor tanke. For en sikkerhedsskyld viste jeg min læge udslættet på mine fingre, og vi talte lidt om diverse andre små gener. Jeg gik derfra med en følelse af, at det går fremad med mig.

Sundhedsjournalen

I dag åbner jeg for computeren. Jeg taster www.sundhed.dk . Herinde kan jeg læse i min journal. Min hukommelse er som en guldfisks, hvorfor det er meget smart, at jeg kan læse om samtalen mellem lægen og jeg.

Jeg klikker på journalen og læser “Overlapssyndrom…. Har nu også tegn til dermatomyosit…. Planlægger at følge hende tæt mhp evt. debuterende polymyosit …Hvad er det nu for noget?

Jeg åbner for google.

Okay sidst jeg googlede mine sygdomme kunne jeg læse, at ubehandlet Wegeners Granulomatose har en dødelighed på 80% indenfor det første år. Om Progressiv Systemisk Sklerodermi læste jeg, at den kan medføre nedsat levealder. At sygdommen øger risikoen for forskellige kræftsygdomme, og at dødeligheden er øget – kun 50 % er i live ti år efter at diagnosen er stillet.

Det var en hård kamel at sluge, og jeg lovede mig selv, at jeg ALDRIG mere ville google sygdomme. Google kan jo virkelig male fanden på væggen og få én til at føle, at man aldrig vinder kampen. Google gør ikke meget godt for humøret.


Alligevel trækker det i mig. Hvad er det der ‘derma…’ et eller andet?


Tør jeg google igen?

Google din bitch

Jeg trækker vejret et par gange.

Så taster jeg D E R M A T O M Y O S I T.

Jeg læser

“Dermatomyositis er en alvorlig reumatisk sygdom, som angriber hud og muskler. Symptomerne udvikler sig gradvist…. Muskelsvagheden tiltager, og efterhånden kan det blive vanskeligt for personen at rejse sig fra en stol eller gå på trapper”

Jeg læser videre (indlægget bliver allllt for langt, hvis jeg sætter al den ind, som jeg læste. Men jeg læste om prognose og om behandling)

Okay det er ikke så slemt. Dødeligheden er faldet fra ca. 50% til “kun” 10 % efter 5 år. Godt nok er sygdommen forbundet med signifikant morbiditet (flere sygdomstilfælde end resten af befolkningen) og der er øger risiko for cancer. Hm..

Jeg kan mærke en knude i maven hvorfor fanden skulle jeg også google?!

Jeg forsøger at berolige mig selv Okay. Jeg har nogle gode læger. Jeg er stærk. Jeg er sej. Så slemt går det ikke for mig! I øvrigt er det slet ikke sikkert, at jeg har sygdommen.

Journallæsning og google amok

Kampen mod tankerne

Men pludselig begynder tankerne at flyde, og jeg mærker et lille stik af angst.

Nøj hvor har jeg bare ikke lyst til at være syg. Nogle gange synes kampen mod den syge krop bare uovervindelig. Altså jeg får både binyrebarkhormon, “kemo”piller og andet skrammel. Alligevel kan sygdommen overleve og angribe mere. Fuck! Hvordan kan det gå til?


Kan jeg ikke bare få lov til at blive rask?!


Jeg gør mit bedste

Jeg forsøger – alt jeg kan – at tænke konstruktivt og ikke destruktivt. Jeg forsøger – hver dag – at se det positive og ikke det negative.


Alligevel er jeg ikke kommet længere end til sidelinjen, hvor jeg bare står – magtesløs – og ser til, alt imens sygdommen frarøver mig mit liv.


Frarøver mig muligheden for at få børn. Frarøver mig tiden på arbejdsmarkedet. Frarøver mig at løbe hurtigt og løfte tungt. Frarøver mig tid med venner og familie, fordi den (kroppen) har besluttet sig for at være træt. Den kan bare lige vove at frarøve mig leveår. Der nægter jeg!

Men angsten er der. Den er ikke stor, men jeg kan mærke den stikke i kroppen.

Hvad nu, hvis jeg ikke bliver gammel? De her sygdomme er ikke barnemad. Ikke nok med, at de i sig selv er noget skrammel, ja så øger de også risikoen for andre sygdomme og øger risikoen for kræft. Shit mand!

Er jeg stærk nok?

Jeg må ærlig indrømme; nogle gange er jeg i tvivl, om jeg virkelig er stærk nok til kampen imod min syge krop. Om jeg er stærk nok til at klare de nedture, som vil komme.

Jeg forsøger at ryste tanken af mig.


Selvfølgelig er jeg stærk nok!


Det skal jeg være!

Jeg må tilbage til mit NO-google mantra. For seriøst; på Google er alt jo slemmere end slemmeste. Spørger man Google, kan man jo nærmest dø af et myggestik

Og jeg véd det. Jeg KAN lykkes. Jeg er klogere end google (selvværet fejler intet :-)). Jeg finder nemlig en god balance. En balance, hvor jeg giver lidt til kroppen (ro, hvile og motion). Giver lidt til familien, til vennerne og til en eller anden form for arbejde. Jeg vil sørge for, at have overskud til at gøre de ting, der giver et smil på læben – glade mennesker lever nemlig godt og længe.

Det gælder om at få det bedste ud af hverdagen. Bedste ud af livet

Tingene sættes i perspektiv

Hvis der er én ting som sygdom kan, så er det at sætte tingene i perspektiv. Små ting, som før syntes store, virker pludselig ligegyldige.

Jeg kan ikke gøre mere, end jeg gør nu, for at stoppe sygdommen i at udvikle sig. Jeg kan håbe på, at den ikke frarøver mig mere. Men én ting jeg faktisk kan gøre er at beslutte mig for, AT JEG ER STÆRK NOK til at vinde kampen om livet.

Jeg snakker ikke kun om at overleve, men om AT LEVE. Om at nyde livet. Om at mærke livet.

Og lige præcis dét (at leve), er hvad jeg altid har gjort, og det vil jeg blive ved med.

Livsglæden vil altid brænde i mig!

 

Tak fordi du læser med!

Du er velkommen til at kommentere, like og dele

Følg mig også på

Snapchat: soes_trier facebook instagram

  • Svar
    Kirsten Høst
    30. april 2017 den 17:54

    Hej Søs
    Selvfølgelig er du stærk nok. Ellers var du ikke hvor du er idag. Men sygdom SUCKS!
    Lægen havde vel også sagt noget, hvis han var meget bekymret for dig.
    Knus❤

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      30. april 2017 den 20:32

      Du har ret. Det gælder bare om at kigge på sine fremskridt. Og selvfølgelig havde lægen sagt noget (det går jeg så sandelig ud fra)

  • Svar
    Henriette
    30. april 2017 den 17:54

    Pyha jeg forstår til fulde dine tanker.
    Jeg googlede også min sygdom og sad bagefter mere magtesløs end da jeg fik diagnosen hos lægen.
    Men du er de sidste 20% for du lader ikke stå til. Du kæmper og det blir belønnet

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      30. april 2017 den 20:33

      Man skal virkelig holde sig langt væk fra Google! Og ja, jeg er en af der stærke%

  • Svar
    Annette
    30. april 2017 den 18:16

    ♥♥♥ du kan og du vil. Jeg hopper med på vognen..

  • Svar
    All shook up
    30. april 2017 den 23:17

    “Alligevel er jeg ikke kommet længere end til sidelinjen, hvor jeg bare står – magtesløs – og ser til, alt imens sygdommen frarøver mig mit liv” enormt stærke og beskrivende ord. De siger så meget. Av for den lede. Lortesygdom.

    Du er stærk som få jeg kender. Hvis nogen kan er det dig.

    Jeg synes at du skal overveje at bede lægen uddybe dette ved en ny konsultation, hvis ikke stikket af angst lægger sig inden for kort tid. Måske når du har sovet på det, tingene falder i hak i forhold til de du kan huske han nævnte.

    Suk – hjertesuk

    Og et bamsekram

    • Søs Trier
      Svar
      Søs Trier
      30. april 2017 den 23:31

      Du kender på egen krop det med at se magtesløs til, alt imens kroppens har sin egen vilje.
      Som aftenen er skredet frem, er jeg blevet mere rolig. For havde det været alvorligt, var jeg blevet kontaktet. Så de holder nok bare ekstra øje med mig – og det er jo egentlig meget godt. Så fanger de forhåbentlig noget, inden (og hvis) det bryder ud.
      Tror jeg vil følge dit råd. Sove på det. Tygge på ordene. Skrive spørgsmål ned, og gøre mig klar til næste konsultation.
      Tak for bamsekrammet. Det varmer så godt

Skriv svar